Модуль 3. Формування соціально-емоційної

Поведінки

Продовження таблиці 5.3.3

Підсумовуючи викладений матеріал, зазначимо, що впровадження запропонованої широкої програми формування у дітей з аутизмом когнітивних стратегій поведінки потребує обов’язкової консолідації зусиль педагогів і сім’ї.

5.4 Консолідація освіти і сімейного виховання дитини з аутизмом.

Сучасні підходи до педагогічної корекції аутизму передбачають активну участь батьків у корекційному процесі. Консолідація зусиль фахівців з аутизму та родини аутичної дитини є дуже важливою з наступних причин:

1) стратегічні цілі корекційно-педагогічного процесу (розвиток комунікативних можливостей (як вербальних, так і невербальних), міжособисносних взаємостосунків, оволодіння навичками спільної діяльності, можливістю емпатії тощо) мають бути досягнуті, у першу чергу, в масштабі соціальної взаємодії типу „батьки - дитина” з подальшим перенесенням набутих дитиною навичок у інші типи соціальної взаємодії – „дитина - педагог”, „дитина - знайомий дорослий”, „дитина – інша дитина” і т. і., з поступовим розширенням та ускладненням соціальних контактів.

Фахівці підкреслюють, що основне психічне та фізичне навантаження корекційної роботи з аутичною дитиною належить її матери, якій життєво необхідна регулярна допомога фахівців, що в змозі кваліфіковано оцінювати стан дитини, його динаміку, підказувати матері конкретні корекційні прийоми в роботі з дитиною, намічати наступні закономірні етапи психологічної корекції та навчання. Однак у спробах налагодити взаємодію з дитиною з істотними порушеннями емоційного розвитку фахівець ні в якому разі не повинен підміняти батьків. Механізм прихильності має бути сформований саме до матері, саме вона має навчитися самостійно керувати поведінкою дитини, самостійно справлятися зі станами його підвищеної тривожності, агресивності. Тільки вона найбільш природно може наповнити їх спільні стереотипи побутового життя важливими для обох афективними подробицями (Е. Б. Баєнська, 1999).

Але на жаль, мати аутичної дитини, якій відводиться така значна роль у корекційно-педагогічному процесі, є дуже „слабкою ланкою”. Існує цілий ряд спеціальних досліджень, присвячених психологічним проблемам родин, що мають аутичну дитину. Вони показують, що кожна така родина стикається з екстраординарними проблемами і відчуває хронічний стрес. Матері аутичних дітей мають максимальні показники при оцінюванні депресивності, соматичних проблем і емоційного виснаження у порівнянні з матерями розумово відсталих та нормальних дітей (M. Gill, 1990). Тому так важливо, щоб мати отримувала регулярну допомогу від психолога та соціального працівника у вирішенні власних особистісних проблем, а не тільки питань, пов’язаних з дитиною.

2) без активної участі родини аутичної дитини повноцінний корекційно-педагогічний процес (так саме як і ефективне медикаментозне лікування дитини) є неможливим. Батьки та усі фахівці (спеціальний педагог, психолог, лікар, шкільний вчитель, соціальний працівник), які працюють з дитиною, мають створювати дитині необхідний для неї афективний режим, так званий „лікувальний режим життя” (О. С. Нікольська). До того ж, відомі випадки, коли батьки виступають у ролі „посередників” між дитиною та навколишнім світом, допомагаючи дитині у її невербальній комунікації; їхня безпосередня участь значно підвищує адаптаційні можливості дитини. (Так, аутичний юнак, наприклад, „розмовляє” шляхом написання літер на руці свого батька.)

3) родина, де зростає аутична дитина, для запобігання вторинної аутизації дитини та її сім`ї потребує постійної психологічної та методичної допомоги, а також – соціального супроводу. У наших вітчизняних реаліях найкращій варіант співробітництва між родиною та фахівцями полягає в тому, що батьки мають виконувати рекомендації фахівців стосовно адекватно організованого середовища, особливого афективного режиму виховання дитини, сенсорної організації простору; виконання домашніх завдань тощо, а фахівці, в свою чергу, допомагають родині у її повсякденних психологічних та педагогічних (не соціальних) проблемах. Проте життя демонструє обмеженість такого підходу, оскільки родина аутичної дитини не може ефективно співпрацювати з фахівцями у справі розвитку, навчання та соціалізації саме через різноманітні соціальні проблеми (О. С. Нікольська).

Рис. 5.4.1 Схема консолідації освіти і сімейного виховання дитини з аутизмом.

Рис.5.4.1 являє собою загальну схему консолідації освіти і сімейного виховання дитини з аутизмом та відображає ефективні взаємозв`язки всіх учасників корекційно-педагогічного процесу (фахівців різного профілю та родини аутичної дитини) з метою її розвитку, навчання та соціалізації. Консолідуючою силою цих взаємозв`язків є прагнення всіх учасників корекційно-педагогічного процесу досягти головної мети – соціалізації аутичної дитини, нормалізації життя родини. Кожен з учасників корекційно-педагогічного процесу відіграє власну роль у досягненні цієї мети, а їхня консолідація є головною умовою успіху.

Більшість аутичних дітей потребує постійного нагляду лікарів різного фаху (психоневролога, педіатра, алерголога, гастроентеролога та ін.). Роль медичного забезпечення корекційно-педагогічного процесу полягає у допомозі педагогам, психологам, соціальним працівникам та родині у розвитку, навчанні та соціалізації аутичної дитини. Функції медичного забезпечення:

■ підтримка соматичного здоров’я та доброго самопочуття

аутичної дитини;

■ аналіз динаміки психічного розвитку дитини (у співпраці з

психологами);

■ медична корекція патопсихологічної симптоматики, яка

ускладнює або робить неможливим навчання;

■ стимулювання розумової та навчальної діяльності (у співпраці з

психологами та педагогами).

Підтримка психолога життєво необхідна аутичній дитині та її родині на всіх етапах розвитку. Для комплексної корекційної роботи з аутичною дитиною доцільна наступна диференціація психологів: психологи-діагности, психологи-терапісти, психологи, що забезпечують навчальний процес з аутичними дітьми. Роль психологічного забезпечення корекційно-педагогічного процесу полягає у координації співпраці всіх учасників корекційно-педагогічного процесу та у допомозі педагогам, соціальним працівникам та родині у розвитку, навчанні та соціалізації аутичної дитини. Функції психологічного забезпечення:

■ психологічна діагностика – визначення доступного рівня, адекватних засобів взаємодії дитини з людьми та середовищем на всіх етапах розвитку (у співпраці з педагогами);

■ розробка, реалізація та моніторинг програми психічного розвитку та соціалізації дитини (у співпраці з педагогами);

■ психологічна допомога родині, навчання прийомам взаємодії з дитиною.

У процесі зростання дитини педагоги починають відігравати все значнішу роль у консолідації освіти та сімейного виховання. Для повноцінного розвитку та навчання аутичної дитини необхідна співпраця спеціальних педагогів-аутологів та шкільних вчителів (вихователів дошкільного закладу). Роль педагогів полягає, безпосередньо, у розвитку, навчанні та соціалізації аутичної дитини у співпраці з психологами, лікарями, соціальним працівникам та родиною. Функції педагогічної роботи:

■ розробка та впровадження (яке потребує визначення мотиваційного та процесуального компонентів навчальної діяльності аутичної дитини (Г. С. Костюк, Н. А. Леонтьєв, О. Я. Савченко)) індивідуальної загальноосвітньої програми навчання в залежності від можливостей дитини на основі масової або допоміжної програми, а також – програми для шкіл інтенсивної педагогічної корекції (у співпраці з психологами);

■ розвиток навичок самообслуговування та самостійного життя (у співпраці з родиною та з психологами);

■ виявлення та розвиток парціальної обдарованості аутичної дитини та підготовка дитини (за можливістю) до професійної діяльності у цій галузі (у співпраці з родиною, психологами та соціальним працівником);

Для того, щоб усі учасники корекційно-педагогічного процесу могли повноцінно виконувати свої функції, їм необхідна постійна підтримка соціального працівника, яка набуває особливого значення на початку корекційно-педагогічного процесу, коли родина вперше усвідомлює те, що дитина має аутичні викривлення розвитку; та у підлітковому та юнацькому віці, коли молода людина робить перші спроби самостійного життя на можливому для себе рівні. Роль соціального працівника - у забезпеченні нормального соціального функціонування всіх членів родини, збереженні та відновленні важливіших соціальних зв’язків (робота, родичі, друзі т. і.) та взагалі – самої родини; оскільки від прийнятного психологічного клімату в родині та її спроможність взяти ефективну участь у корекційно-педагогічному процесі залежить можливість створення найкращих умов для розвитку дитини. Функції соціального працівника:

■ захист прав родини та дитини, контроль виконання батьками їхніх обов’язків;

■ допомога родині у виборі закладів, які візьмуть участь у розвитку навчанні та соціалізації дитини;

■ підготовка дитини до самостійного життя, допомога у профорієнтації та працевлаштуванні (у співпраці з родиною).

Родина аутичної дитини є центром всієї команди. Усі учасники корекційно-педагогічного процесу не можуть виконувати свої ролі та функції без тісної співпраці з нею.

Більшість фахівців з аутизму погоджуються з тим, що однією з умов успішного розвитку, навчання та соціалізації аутичної дитини є ранній початок спеціальної корекційної роботи. У зв’язку з цим дуже важливим постає питання диференційованої діагностики аутизму, її рівня, доступності та можливості застосування у ранньому віці. У цьому сенсі дуже актуальними є наукове доведення та практичне розповсюдження методів, які дозволили б оцінювати ймовірність аутичних викривлень розвитку дитини не емпіричним шляхом (спостереження поведінки дитини), а шляхом певних лабораторних досліджень (генетичні, біохімічні аналізи, вимірювання біотоків мозку тощо), що дасть можливість діагностувати аутичні відхилення навіть одразу після народження дитини. У такому разі, питання наукового обґрунтування, вдосконалення та впровадження методик раннього втручання, психолого-педагогічної корекції аутичних відхилень розвитку у дітей перших трьох років життя посідають значне місце. В свою чергу, можливість повноцінного застосування цих методик повною мірою залежить від ефективної консолідації усіх учасників корекційно-педагогічного процесу.

Не тільки у світі, але і в нашій країні, все частішими є випадки, коли дитина першого року життя потрапляє у поле зору фахівців, які роблять припущення про аутичне викривлення її розвитку (у цьому віці не може бути поставлений офіційний діагноз). Це стає першим “сигналом тривоги” для родини, за яким повинна розпочинатися спеціальна корекційна роботи, грамотна та комплексна допомога дитині та родині, чого у наших реаліях не спостерігається. Найбільш типовою (за нашими спостереженнями) є ситуація, коли родина двох - чотирьохрічної дитини вперше звертається до фахівців з приводу проблем її розвитку. У такому випадку велике значення має невідкладний початок цілеспрямованого корекційно-педагогічного процесу, необхідною умовою якого є консолідація освіти та родинного виховання.

На кожному віковому етапі життя аутичної дитини консолідація освіти і сімейного виховання необхідна для розв’язання актуальних для кожного етапу завдань, які мають бути розв’язані на можливому для дитини рівні.

І. ДОШКІЛЬНИЙ ВІК (провідну роль відіграє родина у співпраці з соціальним працівником).

1) усвідомлення родиною проблем дитини, особливостей її розвитку, розуміння суті, природи аутистичних проявів; необхідності співпраці з фахівцями на усіх вікових етапах (забезпечують психолог та соціальний працівник шляхом консультацій, тренінгів, лекцій та ін.);

2) ретельне дослідження рівня розвитку дитини, побудова “профілю научуваності” (Т. Пітерс, 1987), зіставлення рівня інтелектуального розвитку дитини з фізіологічним розвитком та паспортним віком; дослідження зрілості окремих психічних функцій; виявлення “островків розвитку” та функцій, що “западають”, дослідження рівня розвитку мовлення, сформованості навичок творчої гри, комунікації, соціально-побутових навичок, успішності дитини в окремих видах діяльності, її особливі пристрасті тощо; побудова індивідуального плану розвитку; розробка та використання стратегій навчання, індивідуальних для кожної дитини (забезпечують психолог та педагоги шляхом тестувань, спостережень, бесід з батьками та ін.);

3) створення особливого афективного режиму життя та адаптація навколишнього середовища з метою найбільшого сприяння розвитку дитини (забезпечують батьки у співпраці з педагогами та психологом шляхом просторово-часової розмітки середовища, емоційної регуляції та ін.);

4) здобуття дитиною первинних соціально-комунікативних навичок, а також – навичок навчання та спільної діяльності (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом застосування методик прикладного аналізу поведінки (АВА), розвитку міжособисносних стосунків (С. Гастингс та Р. Шилі), різних методик ігрової терапії та ін.);

5) здобуття дитиною первинних соціально-побутових навичок та навичок самостійності (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом тренування навичок);

6) запобігання вторинної аутизації дитини та її родини (забезпечують соціальні працівники та психологи у співпраці з батьками шляхом допомоги у розв’язанні соціальних проблем, що з’являються у процесі зростання дитини);

7) психолого-педагогічна підтримка родини (забезпечують педагоги та психологи шляхом тренінгів та лекцій для батьків, навчання батьків конкретним прийомам взаємодії з дитиною);

8) інтеграція дитини у дитячий колектив масового чи спеціалізованого дошкільного закладу (школи) (забезпечують соціальні працівники, педагоги-аутологи та психологи у співпраці з батьками шляхом підбору закладу, підготовки аутичної дитини та її родини, педагогів закладу, членів дитячого колективу та їхньої підтримки підчас перебування дитини у закладі).

ІІ. МОЛОДШІЙ ШКІЛЬНИЙ ВІК (провідну роль відіграють

педагоги).

1) моніторинг розвитку дитини (забезпечують педагоги та психологи шляхом тестувань, спостережень, бесід з батьками та ін.);

2) загальноосвітнє навчання за програмою, яка відповідає можливостям дитини (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом розробки та впровадження індивідуальної програми навчання);

3) розвиток соціально-комунікативних навичок, а також – навичок навчання та спільної діяльності, дружби, емпатії, співчуття (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом застосування методик прикладного аналізу поведінки (ABA), розвитку міжособисносних стосунків, різних методик ігрової терапії та ін.);

4) розвиток соціально-побутових навичок та навичок самостійності (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом тренування навичок);

5) розвиток самоконтролю та внутрішніх регуляторів поведінки (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом тренування навичок);

6) розвиток здатності до самостійного планування вільного часу (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом тренування навичок);

7) психолого-педагогічна підтримка родини (забезпечують педагоги та психологи шляхом тренінгів та лекцій для батьків).

ІІІ. ПІДЛІТКОВИЙ ТА ЮНАЦЬКИЙ ВІК (провідну роль відіграють соціальні працівники у співпраці з педагогами).

1) максимально можливий розвиток функціональних навичок – комунікації, навичок самообслуговування, домашнього господарства та організації вільного часу, навичок навчання, соціальних та професійних навичок (B. Frederickx, 1983; G. Mesibov, 1988; T. Peeters, 1987) (забезпечують педагоги та психологи у співпраці з батьками шляхом тренування навичок);

2) профорієнтація, працевлаштування (забезпечують педагоги, соціальні працівники та психологи у співпраці з батьками шляхом підготовки аутичної людини, її майбутнього керівництва та трудового колективу, їх підтримки під час спільної трудової діяльності, захист прав аутичної людини на професійну підготовку та працевлаштування).

Критерієм успішності консолідації освіти та сімейного виховання на кожному віковому етапі є максимальна ефективність у виконанні завдань, актуальних для кожного етапу.

Для ефективної та корисної для дитини співпраці між батьками та фахівцями, для розв’язання завдань консолідації освіти і сімейного виховання дитини з аутизмом потрібна спеціально організована система психолого-медико-педагогічного супроводу аутичної дитини від народження до дорослого віку та її певний інструментарій. Ця система має допомагати родині виховувати аутичну дитину від народження до дорослого віку (20 – 25 років), навчати її як це робити, захищати права родини та дитини, контролювати виконання батьками їхніх обов’язків.

5.5. Система психолого- медико-педагогічного та

соціального супроводу аутичної дитини

та її родини

Ідея супроводу (від англ. guideness) розвитку дитини виникла як практичне втілення гуманістичного та особистісно-орієнтованого підходу до дитини (Ф. Дольто, Е. Казакова, Л. Шипіцина та ін.). Зараз визнається, що психолого-педагогічний та медико-соціальний супровід освітнього процесу має розвиватися як особлива науково-практична галузь, ґрунтуватися на основі мультидисциплінарного підходу, набувати свою методологію та організаційну форму як невід’ємна частка освітньої системи країни. Ефективна робота системи супроводу є своєрідним гарантом права кожної дитини на повноцінний розвиток.

У свою чергу, психолого-педагогічний та медико-соціальний супровід аутичної дитинита її родинимає стати органічною частиною загальної державної системи розвитку, навчання та соціалізації дітей з особливостями психофізичного розвитку. Під таким супроводом ми розуміємо спеціально організований цілеспрямований процес, який сприяє позитивної адаптації до життя дитини та її родини (Н. Осухова, 2003) та містить систему заходів, які уможливлюють життя дитини у середовищі, що має найменші обмеження (Е. Зіглер, А. Кейн); а також - допомагають дитині в її розвитку, а родині - у прийнятті рішень в складних ситуаціях життєвого вибору (Е. Казакова, 2000; В. Шиян, 2003).

Європейські країни (включаючи Російську Федерацію) прямують шляхом створення цілісних систем супроводу дітей, підлітків та юнаків з аутизмом, допомоги родинам у їх навчанні та вихованні від народження до дорослого віку (25-30 років). Ці системи обов’язково містять і профорієнтаційну частину (індивідуалізовану, орієнтовану на потреби, можливості та здібності кожної конкретної дитини) та мають логічне продовження у вигляді соціальної підтримки аутичних дорослих.

Необхідність створення та вдосконалення такої системи зумовлена як частотою цього викривлення психічного розвитку, так і тим, що в світі досі не існує єдиної думки стосовно причин виникнення аутизму і засобів його лікування або навіть – можливості такового. Випадки повного подолання аутизму, перетворення аутичної людини на звичайного індивіда без будь-яких особливостей психофізичного розвитку завдяки медико-реабілітаційним заходам вважаються недостовірними або такими, що не носять масовий характер. Усі лікувальні засоби, спрямовані на зменшення та пом`якшення аутичних проявів (фармакологічне лікування – нейролептики, антидепресанти, транквілізатори, ноотропи, вітаміни, засоби, що нормалізують функцію шлунку, антибіотики, амінокислотна терапія тощо, дельфіно- та іпотерапія, дієтотерапія, масаж, холдінг-терапія, сенсорна інтеграція) мають індивідуальних ефект, оскільки, добре допомагаючи одним, вони можуть навіть зашкодити іншим аутичним людям. Проте навіть за умови ефективності цих заходів аутична людина залишається особливою все життя, середня тривалість якого не відрізняється від середньої тривалості життя звичайної людини. Завданням усіх, хто оточує аутичну дитину, у тому числі і фахівців, є допомога їй у тому, щоб прожити своє особливе, але гідне та повноцінне життя. Те ж саме завдання постає перед суспільством та державою, що передбачає створення в Україні системи допомоги аутичним дітям.

З позиції теорії соціальної роботи, психолого-педагогічний та медико-соціальний супровід аутичної дитини може розглядатися як соціальна послуга, орієнтована на специфічну групу користувачів – аутичних дітей та їхні родини.

У такому контексті психолого-педагогічний та соціальний супровід аутичної дитини та її родини ґрунтується на наступних основоположних концепціях:

■ системного підходу, який передбачає сприяння людині у її взаємодії з навколишнім соціумом за допомогою підтримки та перебудови існуючих, а також створення нових соціальних зв’язків (Д.Хопкінс, 1986);

■ нормалізації, який є дуже популярним у країнах західної демократії та полягає в тому, що спосіб життя людини з особливими потребами та її родини має бути максимально наближеним до способу життя, прийнятого у суспільстві.

При створенні системи психолого-педагогічного та медико-соціального супроводу аутичної осіб та їх родин доцільно спиратися на сучасні світові підходи у соціальній роботі (за Т. Семигіной, 2000):

► політику деінституціалізації

■ відмова від “тотальних закладів”;

■ створення мережі невеликих соціальних служб (районних

центрів);

■ децентралізація та догляд у громаді.

Цей підхід може бути втілений при створенні та функціонуванні системи психолого-педагогічного та медико-соціального супроводу аутичних осіб та їх родин за умови достатньої спеціалізації послуг в інтересах даної групи користувачів. Це означає, що аутична особа повинна знаходитись не в “тотальному закладі” (інтернат, лікарня, інші інституції), а в родинному середовищі, за умови, що невеликі соціальні агенції за містом проживання у змозі надавати їй та її родині комплекс необхідних послуг (освітніх, психологічних, медичних та ін.) з урахуванням специфіки аутизму. Таке можливе, якщо існуватиме мережа соціальних агенцій, спеціалізованих на роботі з аутичними особами.

► політику плюралізму