Контакт родителей и специалистов: способность встать на чужую точку зрения, исполнение ролей.

Итак, как родители, так и специалисты приходят на первую встречу, вооруженные имеющимися у них взглядами и идеями. Имея различный жизненный опыт, родители и специалисты склонны воспринимать детей-инвалидов по-разному. Опыт родителей особых детей может дать им уникальный взгляд на мир. Специалист, не имеющий подобного опыта, не способен с легкостью «поставить себя на место» родителя. Различие во взглядах между родителями и специалистами иногда приводит к напряжению между ними. Как писал Freidson (1961), «обычный человек и специалист живут в различных мирах, в любой момент способных вступить в конфликт друг с другом».

Самопрезентация

Социологи проводили исследования, касающиеся того, как люди формируют свой образ при знакомстве и взаимодействии с другими. Как правило, индивиды ведут себя определенным образом с целью произвести желаемое впечатление. Родители и специалисты, взаимодействуя друг с другом, также занимаются самопрезентацией – созданием своих определенных образов.

Специалисты, наносящие визиты семьям, знают, что в ходе неожиданного визита даже в обычно чистом и прибранном доме можно обнаружить полный хаос. По всей квартире будут разбросаны игрушки, на кухне – горы грязной посуды. Члены семьи во время подобного визита будут испытывать явное смущение и неловкость. Понятно, что перед плановыми визитами семья тщательно прибиралась в доме и готовилась к ее приходу. Уборка в доме, переодевание ребенка, сообщения о проделанной работе – все это формы самопрезентации. Степень осознанности этих действий у различных родителей варьируется. Необходимо помнить, что потребность выглядеть в глазах специалиста «хорошими» родителями может быть для родителей весьма тягостна.

Специалисты, общаясь с родителями, также занимаются самопрезентацией. Они могут желать, чтобы их воспринимали как авторитетные фигуры, или как друзей, или как сочувствующих слушателей. Навыки самопрезентации даются во время профессионального обучения, а затем оттачиваются на опыте. Специалисту необходимо четко осознавать, какой образ он стремится создать, и какой создает на самом деле.

Способность встать на чужую точку зрения

Это понятие предполагает, что в ходе взаимодействия люди способны смотреть на происходящее с точки зрения собеседника. Как показали приведенные выше рассуждения, наш взгляд на любую ситуацию исходит из нашего уникального жизненного опыта. В результате специалисту может быть сложно «принять роль» родителя, а родителям – столь же сложно взглянуть на ситуацию с точки зрения специалиста. Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Зачастую специалисты готовят родителей к роли учителей своих детей. Однако, как отмечают Farber и Lewis (1975), некоторые родители не хотят играть роль педагогов, и «подобное обучение родителей принижает уникальный личностный компонент взаимоотношений между родителями и ребенком». Специалисты, желающие, чтобы их взаимодействие с семьей было эффективным, должны позаботиться о том, чтобы их представления о родительской роли были реалистичными и совпадали с представлениями самих родителей.

Развитие партнерства: новые роли для родителей и специалистов

Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.

Чтобы научиться вставать на точку зрения членов семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, специалисту необходимо проанализировать собственное мировоззрение и мировосприятие, осознать свои ограничения и предрассудки, наконец, постараться проанализировать опыт семей, которым он пытается помочь. Предлагаем некоторые практические упражнения, позволяющие повысить эту способность.

1. Напишите социологическую автобиографию. Подумайте о своем социальном и культурном происхождении, проанализируйте опыт, повлиявший на становление вашего мировоззрения. Постарайтесь припомнить все свои контакты с взрослыми или детьми с нарушениями. Были ли люди с нарушениями в вашей семье? В вашем дворе? В школе? Как вы к ним относились? Как чувствовали себя в их присутствии? Что говорили о них ваши родители, друзья, другие значимые для вас люди?

Как ваши групповые ценности влияют на ваше отношение к людям с нарушениями? Влияют ли на ваше отношение религиозные убеждения? Как влияет на ваше отношение поло-ролевая социализация? Считаете ли вы, что мужчины должны быть физически и эмоционально сильны, а женщины – физически привлекательны?

Подумайте о незнакомых людях с нарушениями, которых вам случалось видеть в общественных местах или по телевизору, о которых вы читали в книгах и журналах.

Случалось ли вам сознательно избегать взаимодействия с людьми с нарушениями? Может быть, вы сворачивали в сторону, чтобы избежать необходимости помогать слепому? Или избегали общаться с соседом – отцом умственно отсталого ребенка? Как вы думаете, почему в этих ситуациях вы поступали именно так?

Используйте всю вышеозначенную информацию для написания автобиографии, в которой проследите, как прошлый опыт сформировал ваше нынешнее отношение к проблеме инвалидов и их семей.

2. Спланируйте и проведите подробные собеседования с: а) одним или более подростком или взрослым с нарушениями б) одним или более родителем ребенка с нарушениями. Составьте список вопросов, способных послужить основой для беседы. Попытайтесь понять, как относятся ваши собеседники к своим нарушениям. Готовы ли они о них говорить? Какие вопросы могут их расстроить или оскорбить? Какие вопросы, напротив, помогут «раскрыться»?

При беседе с родителями вопросы должны включать следующие темы: 1) их ожидания до рождения ребенка (например, хотели ли они, чтобы их будущий сын стал футболистом или врачом?); 2) переживания во время родов (подозревали ли они, что с ребенком что-то не так?); 3) реакция на первое сообщение о нарушениях у ребенка (как им об этом сообщили? Что они при этом чувствовали?); 4) отношение к специалистам (какие специалисты смогли им помочь? Чем именно?); 5) отношение к своему ребенку (каковы положительные и отрицательные стороны его присутствия в их жизни?); 6) взаимоотношения с друзьями, родными, посторонними (помогают ли им дедушки и бабушки? Как реагируют на их ребенка люди в магазинах, на улице и т.п.?); 7) влияние ребенка на семейные взаимоотношения (укрепился или расстроился брак? как реагируют на ребенка братья и сестры?) и 8) их ожидания и надежды на будущее (что, по их мнению, ждет ребенка, когда он станет взрослым?).

Перед началом вмешательства необходимо оценить состояние семьи. Комплексная оценка поможет прояснить сильные и слабые стороны семьи. Кроме того, она позволяет выделить семьи, страдающие от дисфункциональности, связанной с нерешенными проблемами в прошлом. Таким семьям может быть особенно трудно принять вызовы, связанные с инвалидностью ребенка.

Специалисту, работающему с семьями детей-инвалидов, полезно установить, как семья реагировала на стрессы в прошлом. Полезно проследить имевшиеся в семье болезни и посмотреть, как семья справлялась с этими ситуациями. Важны также реакции семьи на другие серьезные проблемы, в том числе хронического свойства. Изучая образцы поведения семьи в стрессовых и кризисных ситуациях, специалист отделяет конструктивные реакции от дисфункциональных. Ему необходимо постараться понять, какие роли играют члены семьи в выполнении эмоциональных и практических задач, ощущают ли они себя сильными и компетентными перед лицом болезни или нарушений развития.

Еще один вопрос, нуждающийся в ответе, – склонна ли семья драматизировать события? Все эти факторы могут взаимодействовать с другими переменными: например, эмоциональные проблемы отца, связанные с нарушениями развития у сына; «поиск себя» и колебания самооценки у брата-подростка; продолжающаяся зависимость взрослого ребенка от семьи в случае, когда он вполне способен жить самостоятельно. Кроме того, специалист должен отмечать, кто в семье с кем, когда, где и каким образом взаимодействует.

Важными стратегиями вмешательства при инвалидности ребенка являются нормализация и переосмысление. В процессе нормализации специалист убеждает семью, что ее эмоции и проблемы вполне нормальны и ожидаемы. Нормализация позволяет снизить чувства изоляции и стигмы. Идеальный источник нормализации – группы поддержки, в которых родители встречаются с другими родителями, испытывающими те же проблемы. Переосмысление – мощная и эффективная стратегия, помогающая членам семьи изменить субъективный смысл инвалидности для их жизни. Переосмысление предполагает новое истолкование ситуации или помещение ее в новый смысловой контекст. В области семейной терапии наиболее полезно переосмыслять поведение, описывая его в терминах благих мотивов и способности к изменению (Hoffman, 1981). Приведем пример успешного переосмысления:

Например, если мать характеризуется навязчивой гиперопекой и чрезмерным вмешательством в жизнь ребенка, педагог-психолог может обратить внимание семьи на то, как она, не покладая рук, заботится об особом ребенке и прилагает все усилия, чтобы помочь ему полностью раскрыть свой потенциал. Далее специалист может заметить, что со временем все меняется, у ребенка и семьи в целом возникают новые потребности, к которым не всегда легко приспособиться. Таким образом, поведение матери переосмысляется: из навязчивого вмешательства оно превращается в искреннюю и любящую заботу, стесненную, однако, растерянностью и непониманием перед лицом перемен в жизни семьи. Изменяется субъективный смысл поведения матери и его восприятие другими членами семьи. Мать чувствует, что ее понимают и что ее усилия, пусть и не всегда верно направленные, ценны и достойны, – ей нужно лишь скорректировать свою позицию. Остальная семья также начинает смотреть на мать по-другому. Аналогично, родитель или другой родственник, проявляющий к ребенку холодность, может начать вести себя по-другому, если его поведение переосмысляется в благоприятных тонах – как поощряющее самостоятельность и независимость.

Кроме того, переосмысление позволяет семье изменить свое восприятие нарушения как такового – например, начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами.

Чтобы понять семью, специалисты должны внимательно выслушивать мнения родителей и других членов семьи и воспринимать их как осмысленные и важные, независимо от того, согласны ли они с ними и считают ли их истинными. Помощь должна быть основана на том, что является реальностью для семьи. Родители не должны становиться объектами клинического анализа лишь потому, что они оказались родителями особого ребенка. Специалисты должны ограничить свое вмешательство теми целями, которые считает важными сама семья. Задача специалиста – помочь семье помогать ребенку, а во всем остальном – уважать ее право на частную жизнь, если только семья сама не просит о помощи.

Собеседование с семьей

Ни один вопросник не предоставит специалисту глубокой и многосторонней информации о семье. Истинное понимание семейной ситуации возможно получить только с использованием бесед с членами семьи об их ресурсах и проблемах или с использованием наблюдения.

Беседу следует проводить в спокойной, неторопливой, неформальной обстановке; нижеследующие вопросы предлагаются для уточнения утверждений, делаемых родителями или другими членами семьи. Специалист должен слушать внимательно, проявляя сопереживание и воздерживаясь от личных суждений. Можно беседовать отдельно с матерями, отцами и другими членами семьи, или с обоими родителями, или же со всей семьей сразу.

Я хотел бы задать вам несколько вопросов о вашей семье, чтобы понять, как лучше всего помочь вам и вашему ребенку. Если вы не хотите отвечать на какой-то вопрос, просто скажите об этом, и этот вопрос мы пропустим. Если я забуду спросить о чем-то таком, что вы хотите рассказать, тоже скажите об этом.

Прежде всего я хотел бы узнать немного о вас и о вашей жене (муже).

Откуда вы родом?

Вы выросли в большой семье?

Где вы учились? Сколько классов окончили?

В детстве вы знали детей или взрослых с какими-либо нарушениями?

Слышали ли вы что-нибудь о (тип нарушения ребенка) до того, как родился ваш ребенок?

Как вы представляли себе __________________до его рождения? Подозревали ли, что у него могут быть какие-то проблемы?

______________ – ваш первый ребенок?

Когда вы впервые узнали о его проблеме? Что почувствовали, когда впервые услышали об этом (или заподозрили это)?

Что сильнее всего беспокоило вас, когда вы узнали о нарушениях у вашего ребенка?

Рассказали ли вы об этом другим людям: другим вашим детям, родителям, друзьям, священнику, соседям, сослуживцам? Как они реагировали на эту новость? Как восприняли самого ребенка?

Знаете ли вы других родителей детей с особыми нуждами? Хотели бы вы познакомиться с такими родителями?

Довольны ли вы медицинским обслуживанием вашего ребенка?

Все ли у вас в порядке со здоровьем?

Нет ли медицинских проблем еще у кого-то в семье?

Вы работаете? (если нет) Работали ли раньше? Чем вы занимаетесь?

(для неработающих) Начнете ли вы работать, если будет кому заботиться о _______________?

Ваш муж (жена) помогает вам в уходе за ребенком?

Ваши родные живут поблизости? Помогают ли они вам?

Нет ли каких-либо нарушений у других ваших детей?

Есть ли у вас проблемы с ребенком – со сном, кормлением, уходом, чем-либо еще?

Есть ли что-нибудь, что вам нужно для ребенка – мебель, одежда, игрушки, что-либо еще?

Есть ли у вас машина или иное средство передвижения?

Как вы считаете, нормально ли вы справляетесь со своими проблемами, или есть области, в которых вам необходима помощь?

Собеседование, как и все остальные методы помощи семье, должно проводиться в духе партнерства с членами семьи. В этом случае семья является экспертом, а специалист – учеником, получающим знания о ее ресурсах, проблемах и приоритетах.

Наблюдение

Специалисты получают информацию о семье, просто находясь с ней рядом. В ходе общения и взаимодействия они наблюдают за тем, как семья одевается, как члены семьи общаются друг с другом, какие выражения при этом используют, как проявляют свои чувства. Специалисты, совершающие визиты в семью, имеют возможность увидеть также обстановку, игрушки и другие материальные ресурсы; узнать распорядок дня; увидеть семейные фотографии и сувениры; наконец, понаблюдать за более неформальным общением между членами семьи. Такая информация может быть ценна при составлении программы сопровождения, составляемой вместе с семьей.

Приведем примеры целей и задач программы сопровождения семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, сформулированных в соответствии с имеющимися потребностями, определенными членами семьи:

Технологии работы с семьями детей-инвалидов

Для многих семей, воспитывающих детей-инвалидов, актуальна проблема поиска услуг узких специалистов для их ребенка. Найти невропатолога, дантиста, окулиста, отоларинголога и других специалистов, которые знают свое дело, понимают особые потребности ребенка с задержкой развития и готовы общаться с родителями без торопливости и спешки, – задача почти невыполнимая. Поэтому специалист центра социальной помощи семье и детям должен иметь под рукой список лиц и организаций, предоставляющих соответствующие услуги, чтобы при необходимости передать его родителям. А возможно, оказать посредническую помощь при обращении к специалистам.

Работа с родителями новорожденного ребенка-инвалида. Как было описано выше, теория стадий предполагает, что, узнав о диагнозе ребенка, родители переживают серию четко предсказуемых чувств и реакций. Именно последовательность фаз диктует и наиболее адекватные виды помощи.

Во время фазы отрицания специалист должен мягко и тактично дать родителям честную оценку ситуации, которую они не желают признавать. Не стоит развеивать надежды родителей или критиковать их отношение к нарушениям ребенка, за исключением случаев, когда это отношение явно неконструктивно и может повредить семье.

Когда родители достигают стадии гнева, дело специалиста – создать терпимую, доброжелательную атмосферу, в которой они смогут спокойно выплеснуть свой гнев и боль. Необходимо принимать критику родителей, даже если она направлена на тебя самого, не воспринимать их замечания как личные оскорбления, не пытаться защищать ни себя, ни других специалистов. Важно помнить, что гнев, направленный на окружающих, – это выражение внутренней тревоги родителей перед лицом ситуации, способной значительно изменить их жизнь. Кроме того, не стоит забывать: некоторые родители могли уже столкнуться с таким дурным отношением со стороны специалистов, что их гнев и досада вызваны вескими объективными обстоятельствами.

Во время стадии сделки родители чувствуют, что могут изменить состояние своего ребенка путем каких-либо «искупительных» действий. Специалисту следует обращать внимание родителей на позитивные характеристики ребенка, поощрять их любить ребенка и заботиться о нем, проявлять оптимизм, однако не давать никаких гарантий относительно его потенциального прогресса. Очень важно также, чтобы, развивая теплые и любящие отношения с ребенком, родители в то же время вели сбалансированную жизнь, в которой остается место для их личных занятий. Специалисту стоит обращать внимание как на тех родителей, которые в ущерб ребенку погружены в различную внешнюю деятельность, так и на тех, кто ограничивает свою жизнь заботой о ребенке и начинает отдаляться от внешнего мира.

Стадия депрессии может характеризоваться легкими или тяжелыми перепадами настроения. И здесь педагогу-психологу необходимо отличать клиническую депрессию от более легких форм дисфории. Легкая, ситуационная, кратковременная подавленность родителей вполне обычна и может возникнуть на самых разных стадиях развития ребенка. Родителей необходимо заверить в том, что их чувства совершенно нормальны. Не следует критиковать их за это или воспринимать редкие и случайные перепады настроения как психологическую проблему.

На стадии принятия задача специалиста – продолжать подчеркивать позитивные аспекты в отношениях родителей и ребенка. Поскольку на этой стадии достигается реалистическое приспособление к члену семьи с нарушениями, как правило, она характеризуется установлением прочных семейных отношений. После этого необходимость в помощи специалиста теряет свою актуальность, хотя в дальнейшем, при прохождении ребенком определенных этапов развития, проблемы могут возникнуть снова.

Как уже отмечалось, узнав о нарушениях у ребенка, родители испытывают взрыв противоречивых эмоций. Специалисту не следует отрицать, что мечты и планы родителей относительно ребенка могут быть необратимо подорваны. Очень важно, чтобы специалист признавал право родителей на горе и гнев, не заставлял их подавлять или отрицать эти эмоции. Семье нужно время, чтобы справиться с горем, и самое лучшее, что может сделать специалист, – быть рядом, принимать, помогать, но избегать грубого вмешательства.

Когда родители готовы двигаться дальше – необходимо помочь им увидеть, что они по-прежнему могут вести в значительной степени нормальную, продуктивную и комфортную жизнь. Важно поощрять как создание связи между родителями и ребенком, так и личные интересы и устремления членов семьи. Если родители не способны отделить свою жизнь от жизни ребенка, со временем это может привести к утомлению, постоянному раздражению и глухой неприязни.

Принимая чувства родителей, специалист в то же время должен поощрять их как можно быстрее обратиться за помощью (составить ИПР, получать адекватное медикаментозное лечение и осуществлять мониторинг состояния ребенка-инвалида).

Иногда родители обвиняют в нарушениях развития или болезни ребенка себя, но эти самообвинения редко бывают справедливыми (исключения – алкогольный синдром и нарушения у ребенка в результате физического насилия над матерью во время беременности). Важно, чтобы специалист помог родителям понять: нарушения возникли не в результате каких-либо их действий или бездействия.

Некоторые родители, будучи не в силах справиться с чувством вины, пускаются в бесконечные и непродуктивные поиски причины нарушений у ребенка или «чудесного исцеления». Их чувства могут основываться на каких-либо «грехах», проступках или даже «дурных мыслях» во время беременности. В этом случае специалисту нужно выслушивать родителей, ни в коем случае не отмахиваясь от их подозрений и самообвинений.

Кроме того, родители могут пытаться «загладить» свои прошлые «проступки», чрезмерно опекая и защищая ребенка, удерживая его от занятий, которые могли бы ускорить его взросление и развить самостоятельность. В этом случае специалист должен помочь родителям осознать и исследовать свое чувство вины, понять его негативное влияние на семью и, в идеале, изменить свое поведение. По крайней мере, специалисту необходимо понимать, что отношения гиперопеки между родителем и одним из детей влияют и на другого родителя, и на других детей. Связь между родителем и ребенком может стать такой тесной и непроницаемой, что другие члены семьи почувствуют себя покинутыми и начнут искать другие источники любви, внимания и уважения.

Если родители отвергают ребенка, специалист может помочь им отделить свои положительные чувства к ребенку от гнева и смятения, связанного с необходимостью быть родителями ребенка-инвалида. Полезно найти для родителей какие-либо пути безопасного выражения чувств гнева и негодования, которые в противном случае могут направляться на ребенка-инвалида, на других детей или друг на друга.

Члены семьи могут искренне любить ребенка, однако с трудом принимать отдельные стороны его нарушений. Кроме того, чувство гнева и неприязни, как и другие эмоции, циклично: оно приходит, уходит и возвращается снова. Для специалиста важно помочь членам семьи понять, что их чувства гнева, а также временного или частичного неприятия ребенка нормальны, а выражение их – вполне приемлемо.

Как отмечалось выше, многим семьям приходится сталкиваться с негативным отношением и враждебным поведением со стороны общества и отдельных его представителей. В данном случае полезно организовать группу самопомощи: это снизит чувство изоляции и позволит семье научиться справляться с негативным отношением окружающих, узнав, как с этим справляются другие. Далее, весьма полезно обдумать вместе с членами семьи стратегию возвращения в общественную активность, из которой семья оказалась временно выключена, – походы в кино или на стадион, встречи с друзьями. Полезно помочь членам семьи понять, что определенные виды деятельности в сущности не заключают в себе никакого риска. Отрицание родителями нарушений у ребенка – это защитный механизм, работающий на подсознательном уровне с целью «сбросить» чрезмерную тревогу (Ross, 1964). Некоторых так пугает сама мысль о ребенке с нарушениями развития, что они начинают отрицать наличие нарушений как таковых. Такие родители переживают бессознательную борьбу, стремясь не впускать свою боль в сознание. Отрицание – один из самых проблемных механизмов приспособления, с которыми приходится иметь дело специалистам. Разумный подход здесь состоит в том, чтобы не спорить с родителями, однако мягко, но настойчиво указывать им, что их ребенок нуждается в особой помощи. Общее правило – не пытаться насильно развеять самообман родителей. Внезапное и резкое открытие истины может подействовать негативно – например, привести к еще более глубокому отрицанию. Кроме того, достаточно обычна ситуация, когда, на словах отрицая нарушения ребенка, на деле родители ищут для него адекватную помощь. Некоторые родители искренне любят ребенка и вполне рационально заботятся о нем, в то же время питая нереалистические надежды на внезапное улучшение его состояния. Со временем большинство родителей вырабатывает более реалистичный взгляд на состояние ребенка.

Хотя дети с нарушениями и отличаются от своих здоровых сверстников, в других отношениях все дети похожи – и специалисту, работающему с членами семьи, необходимо об этом помнить. Обращая внимание на сходство, а не на различия, родители могут перейти к более позитивному восприятию своего ребенка. Например, родители подростка с физическими нарушениями могут отмечать, что их ребенок увлекся рок-музыкой, начал проявлять интерес к противоположному полу, демонстрирует резкие перепады настроения, стал скрытным и т.п.

Сосредоточиваясь на нормальных сторонах жизни особого ребенка, специалист, однако, должен следить за тем, чтобы не подкреплять своими действиями отрицание, что означает, что решение следовать этим курсом должно основываться на тщательной оценке семьи. Специалист, нереалистично сосредоточенный на нормальных сторонах жизни ребенка, не поможет отрицательно настроенной семье. Однако такая позиция может помочь семье, погруженной в уныние, оценивающей свои обстоятельства исключительно негативно и нуждающейся в изменении точки зрения на происходящее.

Ross (1964) отмечает, что специалисты, работающие с семьями особых детей, должны хорошо понимать явление амбивалентности и относиться к нему спокойно. Нам бывает трудно понять, как могут положительные и отрицательные эмоции сосуществовать в одно и то же время. Однако в работе с семьями особых детей случаи амбивалентности встречаются очень часто. Например, семья может желать помощи, но не чувствовать в себе сил просить о ней; может спрашивать совета, но, выслушав его, ему не следовать; может соглашаться на определенный план, но затем его не выполнять; наконец, может говорить одно, но своим поведением демонстрировать другое.

Амбивалентное поведение семьи озадачивает и даже раздражает. Однако специалист может лучше понять это поведение и даже развить в себе терпимость к нему, осознав стоящие за ним подсознательные мотивации. То, что говорят члены семьи, может быть обусловлено их сознательными убеждениями; однако в основе того, что они делают, часто лежат бессознательные потребности, ярко проявляющиеся в амбивалентном поведении. Задача специалиста – помочь членам семьи понять их противоречивое поведение, которое иногда бывает столь же загадочно для них самих, сколь и для профессионалов.

Поскольку хронически больной ребенок физически уязвим, болезнь ребенка может способствовать чрезмерному беспокойству за него со стороны одного из родителей. Этот родитель, как правило мать, начинает пренебрегать другими членами семьи. Ее пренебрежение порождает напряжение в супружеских отношениях и враждебность к ребенку со стороны братьев и сестер. Однако эти неприязненные чувства не выражаются открыто, поскольку пациента «нельзя расстраивать». Сосредоточенность родителей на симптомах ребенка позволяет им избегать собственных супружеских конфликтов – таким образом, болезнь ребенка становится необходима и даже желанна.

Реакция на описанный выше сценарий требует внимания к тонкой, но очевидной семейной динамике: отсюда необходимость хорошего знания теории семейных систем, семейной динамики и вмешательства на уровне семьи. Существуют и другие возможные варианты дисфункциональных сценариев:

1. К ребенку с нарушениями проявляется чрезмерное внимание, поскольку он воспринимается как самый уязвимый член семьи. Другие члены семьи, прежде всего здоровые братья и сестры, испытывают на себе невнимание родителей и, в результате, чувствуют гнев и обиду, как к родителям, так и к «привилегированному» брату/сестре с нарушениями. Чувствуя себя отвергнутыми и нелюбимыми, они могут открыто выражать гнев с целью привлечь к себе внимание, которого им так не хватает. К несчастью, те методы, которые используют здоровые братья и сестры для привлечения внимания родителей, лишь увеличивают разрыв между ними и повышают вероятность дальнейшего деструктивного поведения. Специалист должен помочь такой семье, приложив все усилия, чтобы объяснить родителям: хотя ребенок с нарушениями, несомненно, весьма уязвим, вполне возможно, что другие дети страдают сильнее. Что же касается здоровых братьев и сестер – им необходимо дать понять, что их родители сделали ошибку из благих побуждений, руководствуясь лишь любовью к их брату/сестре.

2. Дополнительным бременем для родителей могут стать дедушки и бабушки, не принимающие наличие нарушений у ребенка. Родители разрываются между естественным желанием принять и любить ребенка – и давлением, побуждающим их от него отказаться (или сдать в специализированное учреждение). Этот сценарий создает внутреннее напряжение для каждого родителя, напряжение между родителями, а также между родителями и дедушками/бабушками. Нетрудно понять, какую боль причиняет родителям необходимость делать трудный выбор между людьми, к которым они глубоко привязаны.

3. Члены семьи, субъективно ощущающие значительную стигматизацию со стороны общества, оказываются в опасности изоляции, недоверия и неприязни к окружающим. Хотя эта опасность исходит извне, восприятие враждебности окружающих может создать значительное напряжение внутри семьи. Большой фактор риска возникает, если члены семьи начинают принимать чужое негативное отношение и считать себя недостойными уважения. Специалисты должны помочь таким членам семьи найти иные, более приемлемые, объяснения своего поведения и обратить внимание на то, что далеко не все относятся к ним враждебно, – многие из окружающих людей их поддерживают. Возможно, стоит также найти для них группу поддержки, где они встретят союзников и обнаружат, что на свете существуют добрые, терпимые люди, готовые принять их и им помочь.

Один из вариантов работы с родителями детей-инвалидов – работа информационно-ориентированной группы родителей детей с одинаковым диагнозом.

Цели такой группы могут включать следующее:

– предоставление информации и анализ путей решения проблем, связанных с детьми, отстающими в развитии;

– предоставление благоприятной атмосферы, способствующей осознанию и свободному выражению своих чувств;

– помощь и укрепление семьи, столкнувшейся с рождением ребенка с нарушениями;

– создание сети связей между семьями, оказавшимися в подобной ситуации.

Зарубежные коллеги считают, что идеальное число занятий – 6-8 еженедельных, вечерних, двухчасовых встреч. За меньшее число занятий не удается охватить весь необходимый материал и добиться значительного терапевтического прогресса. Большее число занятий требует слишком много времени и утомляет как родителей, так и специалистов. Далее, если встречи происходят реже, чем раз в неделю, родители значительно чаще «выпадают» из группы. Два часа – идеальный срок, в который легко умещаются лекция, последующее обсуждение и обмен мнениями между родителями.

Можно предложить следующую модель работы подобной группы: первые два занятия проводит врач, обсуждающий с родителями медицинские аспекты диагноза детей. Следующие два занятия ведет педагог-психолог, обсуждающий поведенческие проблемы детей и психологические проблемы, связанные с болезнью; наконец, последнее занятие посвящено эмоциональным реакциям семьи на ребенка. В течение всех занятий приветствуются вопросы и обсуждения.

Эту основную модель можно расширять и делать более гибкой, приглашая других специалистов, например:

1. Врача-физиотерапевта – для обсуждения режима дня и укрепляющих занятий.

2. Юриста, рассматривающего юридические аспекты ситуации, опекунство, права родителей, помогающего родителям в истолковании соответствующих законодательных актов.

3. Политика местного масштаба, с которым можно обсудить проблемы местного сообщества, связанные с проблемами людей с ограниченными возможностями.

Можно предложить такой вариант проведения группы:

18.30-18.45. Начало работы. Подаются чай и кофе; родители неформально общаются со специалистами и друг с другом.

18.45-19.05. Лекция. Специалист читает 20-минутную лекцию на какую-либо интересную для родителей тему.

19.05-20.15. Дискуссия в малых группах. Родители разделяются на небольшие группы и участвуют в обсуждении по теме лекции, а также по другим волнующим их проблемам. Ведущие поощряют родителей высказывать и спокойно обсуждать любые проблемы, заботы и чувства, касающиеся детей и их нарушений.

20.15-20.30. Подведение итогов, «домашние задания», раздача письменных материалов. Родители снова собираются в большую группу, подводят итоги темам, обсуждавшимся в малых группах; руководители объясняют «домашние задания» и раздают письменные материалы, суммирующие содержание лекции.

Группы для братьев и сестер имеют те же цели, что и описанные выше группы для родителей. В этих группах братья и сестры учатся лучше понимать состояние своего брата/сестры, узнают, что другие братья и сестры особых детей испытывают схожие чувства и имеют дело со схожими проблемами. В этих группах братья и сестры имеют возможность свободно выражать и изучать свои противоречивые чувства, любовь и ненависть; говорить о своем страхе перед нарушениями; обсуждать тяжелые социальные ситуации, связанные с нарушениями у брата/сестры, и беспокойство о своем будущем. Братьям и сестрам нужно безопасное место, где они могут свободно обсуждать свои чувства вины и гнева, свое представление о том, как влияет эта ситуация на их семью и как наличие брата/сестры с особыми нуждами может повлиять на их выбор профессии.

Модель группы для братьев и сестер, созданная Reynolds и Zellmer (1985) – это пример структурированных, ограниченных во времени групповых занятий. Группу ведут совместно социальный работник и преподаватель для дошкольников. Общее количество занятий – 6, периодичность – раз в неделю, продолжительность – 1 час, возраст участников – от 7 до 14 лет.

Первое занятие. На первое занятие участники приносят семейные фотографии и рассказывают о себе и своих семьях.

Второе занятие. Тема второго занятия: «Что такое особые потребности?» Идет разговор о том, что каждого человека можно в той или иной степени, в том или ином смысле назвать «человеком с особыми потребностями». Также обсуждаются медицинские проблемы братьев и сестер участников.

Третье занятие. Члены группы «играют» в «особые потребности», чтобы научиться ставить себя на место своих братьев и сестер.

Четвертое занятие. На этом занятии обсуждается вопрос: что значит быть братом или сестрой особого ребенка? Для обсуждения можно использовать книги, статьи, дневники, написанные братьями и сестрами людей с особыми нуждами.

Пятое занятие. Братья и сестры обсуждают свои чувства и пути работы с ними. Идет речь о том, что все чувства имеют свою ценность, и даже «плохие чувства» не так плохи, как о них обычно говорят. Используются ролевые игры, в которых разыгрываются проблематичные ситуации.

Шестое занятие. Заключительное занятие, на котором подводятся итоги. Проводится в неформальной обстановке, с угощением.

Некоторые специалисты утверждают, что...проблемы семей с особыми детьми, по сути, не отличаются от проблем других семей. Основное различие между нормальными и «особыми» семьями – в том, что в последних дополнительный стресс и напряжение способны высветить существующие проблемы или поднять их на более высокий уровень осознания.

Не нашли, что искали? Воспользуйтесь поиском: