3 страница. По обратной дороге, а езды до Сан-Франциско было почти четыре часа, мы с Витюшей говорили о чем-то очень высоком и умственном

Не место это для меня.

По обратной дороге, а езды до Сан-Франциско было почти четыре часа, мы с Витюшей говорили о чем-то очень высоком и умственном. О природе страдания, например. Я подумала, что моя первая любовь — изумительно счастливый человек. Он сконструировал себе раковину, которая полностью защищает его от страданий. Только надо не анализировать происходящее. Только думать про ненастоящее, про придуманное. Верить и восхищаться. А вот я так точно не смогу. Витюша, по-моему, почувствовал, что я не прониклась. Не спросил меня, чуткий человек, о моих впечатлениях. Больше мы не виделись.

Возможно это или невозможно — перебраться в Америку, я пока себя не спрашивала. Это был следущий вопрос. Первый — надо ли мне это? Переехать в страну, где даже в универмагах есть примерочные для человека в инвалидной коляске. Абсолютная свобода передвижения. Улыбающиеся люди на колясках. В Европе для колясочника вход в государственные музеи бесплатный. А в Штатах плати полную цену. Это потому, что у тебя равные с другими возможности. И обязанности тоже равные. Привлекательно очень.

Еще одно впечатление про Америку пришло ко мне через год, во время встречи в Петербурге с американским президентом Джорджем Бушем-мл. Над ним сейчас принято посмеиваться и обвинять в глупости и самоуверенности. Я совсем про другое. Про американское отношение к инвалидности.

На встрече я сидела от него по левую руку. Рядом. Соответственно, когда делалась протокольная общая фотография, надо было встать. Стоять мне было тяжело. Он увидел и среагировал немедленно:

— Возьмите меня под руку!

Так я и запечатлена на парадной фотке — под ручку с американским президентом. Пока мы фотографировались, он спросил, что со мной.

— Multiple scleroses, рассеянный склероз.

Буш усмехнулся:

— Это не самое страшное. Главное, голова будет работать до последнего дня.

Вот такой американский президент. Мне он в этой ситуации понравился. А что вся страна именно так относится к инвалидам, именно “возьми меня под руку”, я хорошо знала. Еще с 1991 года, со времени своей жизни в городе Коламбус, штат Огайо.

В часы, когда студенты учились и в университетском бассейне было совсем пусто, я ходила туда поплавать. Примерно два раза в неделю две девчонки-студентки привозили туда парня без обеих ног. По-моему, или мне сейчас это кажется, обеих рук по локоть у него тоже не было. Они спускали его в общий бассейн, и он там плавал. Довольно бодро и умело шевелился и плыл. Я, дикарка, никогда в жизни такого не видевшая, глаз не могла отвести. Честно, сейчас я бы назвала свое поведение словом “пялилась”.

Он плыл, а девчонки, я потом узнала, что это были волонтеры, громко смеялись и болтали с ним. Шуточки были довольно скабрезные. Они обсуждали какую-то общую подружку, которая всем рассказывает, что он — половой гигант. И ржущие на кромке бассейна девчонки вроде тоже хотят попробовать. Они не издевались над ним. Они кокетничали. Это стало очевидно, когда я поняла, что он — студент того же факультета.

Но смогу ли я ради равного доступа и оборудованных туалетов изменить свой образ жизни? Найду ли я себя на новом месте, где, без сомнения, жить удобнее? В этот приезд я повидала кучу друзей своей юности, эмигрировавших когда-то еще из СССР. Наговорилась с ними. Наисследовалась, если угодно. Мне было важно понять, стоит ли овчинка выделки? Стоит ли свобода передвижения по улицам, ресторанам и театрам той моей жизни, от которой придется отказаться?

Ответ я, конечно, знала заранее. Просто проверила себя. Конечно, не стоит. Дело и в привычках, и в работе, и в друзьях, и в той атмосфере деятельного и доброго созидания, которая начала к тому времени складываться вокруг меня. Не девочка я уже, чтобы скакать с континета на континент. Будем добиваться равного доступа дома. В конце концов у американцев еще пятьдесят лет назад ничего для инвалидов не было — ни инклюзивных школ, ни пандусов. Сделали, причем за одну человеческую жизнь. Нам, конечно, потяжелее придется. Но тем интереснее... — уговаривала я себя.

Весь 2005 год оборачивался большими проблемами по всем фронтам. По мере разочарования в силе всякой нетрадиционной хиромантии традиционные врачи снова возникли в моей жизни. Когда-то мне говорили, что если прокапывать гормоны с какой-то периодичностью, то можно избежать обострений рассеянного склероза. А поскольку состояние мое без выраженных обострений, но постоянно и очень заметно ухудшалось, я решила не дожидаясь аврала, лечь на капельницу. Но оказалось, что пользы от этой экзекуции уже никакой. Уже поздно. Никакого эффекта кроме жуткого сердцебиения на сей раз гормоны мне не принесли. Я только еще больше ослабела от трехдневного лежания на неудобной больничной кровати.

2006

Он забирал покруче.

В марте арестовали счета “Открытой России”. Надо было увольнять людей, переезжать в маленькое помещение, чтобы как-то закончить проекты. Ощущение пустоты не возникло сразу. Не то чтобы была надежда, что счета заблокированы ошибочно, а прокуратура вдруг признает свою оплошность и деньги вернутся. Нет, конечно. За два с половиной года, прошедших с ареста Миши, мы привыкли работать с постоянным ощущением близкой опасности. Уверенности в том, что конец нашего проекта где-то совсем рядом. На следующей неделе, через месяц, вот-вот... С арестом счетов это ощущение усилилось. Впрочем, это чувство, когда внешне еще все выглядит так же — звонят телефоны, подписываются бумаги, мы все каждый день приходим на работу, а на самом деле все плохое уже свершилось, произошло, было у меня в Центральном Банке после дефолта. Но тогда я была маленькой частью большой корпорации, за меня все решали другие. Мне же оставалось по возможности с честью выходить из ситуации, в которой я оказалась неожиданно для себя. В “Открытой России” все было по-другому. Меня спрашивали сотрудники — увольняться или ждать, подавать ли в суд, бежать ли за границу, а если “да”, то где занять денег и как долго там жить. Я была за главного начальника. На тот момент я была заместителем председателя правления “Открытки”. А председателем был з/к Ходорковский.

За себя страшно не было. Я подстраховалась, как мне казалось. Я наконец-то оформила инвалидность. Дело было до истории с приковыванием в больнице к кровати смертельно больного юриста “Юкоса” Василия Алексаняна. Я верила, что моя инвалидность кого-то остановит. Не будут же они меня сажать в тюрьму на инвалидном кресле? Я боялась за наших исполнительного директора и главного бухгалтера, честных ребят с правом финансовой подписи. В постановлении об аресте счетов были слова про отмывание денег или что-то в этом роде. Но вроде пронесло.

Сразу после ареста счетов мне позвонили два человека. Первым был МихМих Касьянов. Он выразил уверенность в том, что мне нужны деньги. Он не спрашивал, нужны ли. Он утверждал. Еще как были нужны!!! Надо платить за телефоны, Интернет, уборку трех крошечных комнат, в которых сгрудился весь “Открыткин” арьергард. Надо дать хоть по три тысячи рублей увольняющимся без зарплаты за отработанный месяц и выходного пособия простым сотрудникам. Надо платить адвокату, потому как мы все же решили обратиться в суд. Мы — трудовой коллектив, ибо, оставив нас без причитающихся нам денег, прокуратура нарушила не больше не меньше как сам Гражданский кодекс. Нетрудно догадаться, что за год мы проиграли все стадии процесса и все кассации — Тверской районный, Мосгорсуд, Верховный... Отправили бумаги в Страсбург, откуда и ждем привета по сей день.

Вторым позвонившим был Егор Тимурович Гайдар. Он также с утвердительной интонацией спросил, не хочу ли я быстро переложить трудовую книжку из “Открытки” к нему в институт.

— Ирочка, ну вы понимаете, если что, пусть они имеют дело со мной.

“Крышу” предложил, говоря “их” языком. Дорогого стоила такая “крыша” в тот момент.

К сентябрю все, что можно было доделать, мы доделали. Отвезли в архив оставшиеся документы. Последними уволились директор Мишка и его помощница Инка.

У меня появилось много свободного времени.

Китай

Чего я еще не попробовала в плане полечиться? Правильно, китайцев. Сомнения в целесообразности у меня изначально были большие. Я просто знала, что рассеянный склероз — это болезнь белой расы. В Китае его нет. Как можно уметь лечить то, про что у вас неизвестно? Значит, лечить не умеют. Более того, Китай — южная страна, а моей болячки на юге нет. А чем дальше к северу, тем чаще РС встречается. В Норвегии, в Канаде — полно. В США его много, а вот в Мексике, стоит пересечь пограничную реку Рио-Гранде, нет. Была даже версия происхождения РС, связывающая его с потреблением коровьего молока. На севере пьют коровье молоко... На юге не пьют.

Но поскольку никто из врачей так и не понимает, откуда эта гадость, этот склероз, берется, то я решила экспериментировать дальше.

Китай так Китай. Конечно же, изначально нашлись знакомые, которые к этому пекинскому травнику и иглоукалывателю ездили, и он им очень помог. Но у самих у них другая болезнь, но там они, конечно же, много раз встречали парня из Иркутска, у которого аккурат то, что у тебя. И ему, прямо на их глазах, стало намного лучше...

Лету семь часов. Выходишь из самолета и попадаешь на другую планету. Мне не понравилось ничего. Кроме еды. Но я Китай и китайскую медицину ругать не буду — просто мне не помогло, а времени, нервов и денег был потрачено немало. Я хочу поговорить про другое. Про важную для всех нездоровых людей тему: поверишь — поможет, не поверишь — пролетишь.

Эта формула отчасти правильна. Собственно, на ней основан эффект плацебо, когда люди верят, что новая таблетка им поможет, и даже если она — пустышка, она помогает. Или, по крайней мере, начинает помогать. Что происходит потом, остается за рамками эксперимента. На моем собственном опыте я тоже испытала этот эффект надежды. Не раз. Но всегда конечный.

В Китае все обещало быть успешным. В моей голове поселилась формула “Я уже все поняла. Я достаточно поменялась. Хватит меня учить”. Основа понятна, да? Остаточные проявления того самого неправильного вопроса “За что?”. Рецидив, так сказать. Если ты воспринимаешь свою болезнь как наказание за какие-то проступки, моральные или иные, то понятен смысл крика души: “Хватит!! Я достаточно намучилась”.

Вторая предпосылка успеха — сами мифы о китайской медицине, всеобщая вера в ее силу. “Китайцы лечат не болезнь, а весь организм”. Это меня устраивало. Если болезнь им непонятна, но они врачуют единое целое — тело и дух (?), это может дать результат.

Относительная дешевизна проекта тоже подкупала. Лени Невзлина, как в случае с Германией, рядом уже не было, платить за поиски надо было самостоятельно. В Китае же все правда дешевле, чем в Европе. Прожить в Пекине предстояло довольно долго. Я даже ушла с поста зампреда правления “Открытки”, рассчитывая на полгода отсутствия, а если хорошо пойдет... То я готова провести в Китае столько времени, сколько потребуется.

Квартиру снять в Пекине я не решилась, полномасштабный китайский колорит меня пугал. Поэтому поселилась в гостинице. Управлявшейся немцами, а не китайцами, что важно для людей, привыкших к порядку и некому европейскому понятию сервиса. Как я, например.

К иглоукалывателю предстояло ездить каждый день, он был страшно милый и отлично говорил по-английски. Иногда, распевая горловые тибетские мантры, делал мне довольно болезненный массаж, а чтобы я расслаблялась, просил читать молитвы. Молитв я не знала. Заменила их Ахматовой и Пастернаком. Доктор Лан так и сказал:

— Не знаешь молитв, читай стихи...

Еще он в последнее осеннее полнолуние сказал, что согреет мне сердце. Я удивилась — что он имеет в виду? Он принес мне теплую грелку и положил на грудь. Смешно, но когда очень тоскливо — помогает. Я до сих пор так делаю.

С травником, совсем пожилым дедушкой с невыразительным лицом старого китайского божка, надо было видеться раз в неделю. Старенький китаец щупал пульс и рисовал иероглифы рецептов. К концу дня после визита к нему в мою гостиницу досталяли коробку упакованного в целлофановые пакетики травяного отвара. Они были еще теплые. Остынут — сунешь в мини-бар. Пить утром после пробуждения и вечером перед сном. Разогретыми. В условиях гостиницы разогреваешь, засовывая в закипевший чайник. Ерунда, где наша не пропадала? Неудобно было то, что травник жил на шестом этаже местной хрущевки. Разумеется, без лифта. Вниз я еще кое-как спускалась. А вверх за отдельные юани меня втаскивал маленький китаец, которого было очень жалко. Он хотел тащить меня на закорках, как мешок. Но я боялась, а к тому же этот способ был таким неэстетичным! Бедному парню приходилось волочь меня по-европейски — на руках. На шестой этаж.

В первый заезд я прожила в Пекине пятьдесят дней. Тоска. Спасал Интернет, в гостинице даже скорость была приличной. Особых изменений к лучшему в своем организмусе я не замечала. Но у китайцев не принято торопиться, позади пять тысяч лет истории, поэтому запасаемся терпением. На “пересменку” домой я улетала с запасом травяного пойла. Его можно взять только на месяц вперед, а потом либо возвращаться в Пекин, либо искать способы доставки. Через месяц я вернулась, ведь травник должен проверить пульс, вдруг что-то меняется! Вот тогда-то я и ощущала этот эффект плацебо! Я верила в успех.

Новый год мы встретили в Шанхае, чтобы как-то разнообразить опостылевшие пекинские будни. Со мной поехали мама и папа. Но о том, какую поддержку они мне давали и вообще про роль семьи — ниже. Пока про веру.

Надо сказать, что у моей поездки, конечно же, был организатор. А иначе как говорить с травником, который сам тараторит только по-китайски? Разобраться невозможно — это можно было сказать про абсолютно все начинания и телодвижения. То, что китайцы говорят по-английски, — большой миф, взращенный коммунистической партией к Олимпиаде 2008 года. В массе своей они тебя не понимают, а ты не понимаешь их. Как найти носильщика на шестой этаж? Как отличить мужской туалет от женского? Разобраться в меню? И т.д. Короче, организатора жизни звали Джава. Был он из Душанбе, говорил, что имеет медицинское образование. После развала СССР откочевал на восток, а не на запад. Выучил китайский язык. И занялся таким вот медицинским бизнесом — сводил страждущих европейцев с китайскими волшебниками.

К середине января я начала ощутимо нервничать. Мне хотелось хоть каких-то сдвигов! Хороший психолог Джава просек это и начал вести со мной душеспасительные беседы о пользе веры в выбранный метод лечения. Я совершенно не спорила, это же очевидно! Потом он ужесточил позицию, и разговоры пошли о необходимости веры и вреде сомнений. Я робко возражала: вера нужна, но только ее недостаточно, нужны какие-то медицинские успехи. Чтобы возникала эта, как ее? Правильно, синергия. Медицина же себя по-прежнему не проявляла. Время шло. Уходила и вера. Я сникала. Джава усиливал давление. В конце концов он дошел в своих проповедях до того, что мне надо поменять и образ жизни и образ мыслей. А иначе я безнадежна.

Мерзавец какой, — я сразу обозлилась.

Уже прошли времена, когда каждый новый гуру воспринимался мной как избавитель. А Джавин приемчик был просто ударом ниже пояса. Пока ты такая, тебе нельзя помочь. Проблема в тебе, а не в том, что медицина не умеет справляться с твоей болячкой. Изменись, перестань активничать, начни смотреть внутрь себя... Я не спорю, кто-то может стать таким отшельником. Замкнуться в своем мире, в своей болезни. А чем это, по большому счету, отличается от эмиграции в те же Соединенные Штаты? Ничем, кроме географии.

И уж совсем мерзко говорить такие вещи человеку, ищущему медицинской помощи. Скажи мне Джава честно: на твою болезнь наши иголки-травки-мантры-молитвы не подействуют, мы не умеем исправлять сбои в иммунной системе. И все, претензий нет, я к этому готова. Но объяснять свое бессилие особенностями моей личности? Может, он боялся, что я потребую возврата затраченных средств? Может, и так... Но Джава все же был посторонним человеком. Абстрагироваться от его слов было относительно легко.

Самое неприятное происходит, когда ты борешься за свой образ жизни с теми, кто рядом. В нашем случае естественным Джавиным союзником был мой неулыбчивый спутник жизни.

Как вообще должны вести себя родственники и близкие люди с тем, кто заболел? Самая распространенная точка зрения — не напрягайся, побереги себя. Не надо тебе этого (ехать, встречаться, вообще работать), тебе же тяжело! Откуда кто знает, что по-настоящему тяжело? Физическая усталость или даже ухудшение состояния после очередного “подвига” или моральные муки от невозможности увидеть, почувствовать, ощутить? Я взрослый человек. Взвесить две боли и сделать выбор между ними я вполне в состоянии.

Мне повезло: со мной всегда были мои обожаемые родители, которые понимали, что, если посадить меня дома и заставить заниматься только здоровьем, я сойду с ума или физически помру очень быстро. Ведь близкие, они на то и близкие, чтобы уметь рассудить, что сделает жизнь их заболевшего родственника приемлемой, а еще лучше — приносящей удовольствие. В моем случае удовольствия — это работа, нужность и контакты с внешним миром, познание его. Я не берусь судить, как вести себя в случае с “быстрыми” болезнями, той же онкологией. Наверняка надо бросить все внешнее, чтобы выжить здесь и сейчас. А в моем случае? Когда болезнь тянется годами и не проходит, постепенно забирая частички твоего бытия? Когда вылечиться, достичь полной ремиссии даже на время нельзя, но можно еще какой-то период жизни прожить активно. Просто по мере развития болезни такой образ жизни будет даваться тебе большими затратами — и материальными и моральными. Нужна постоянно будет помощь, сначала непрофессиональная, просто подать руку или подтолкнуть коляску, а позже и специализированная — медсестры, сиделки...

Папа и мама, именно в такой последовательности, поддерживали во мне эту тягу к активной жизни. Маме это давалось намного тяжелее, чем отцу… Бедная, она ломала свои материнские инстинкты, понимая, что мне такой, как я есть, а не иной, надо лететь, надо ехать, надо работать, надо быть на митинге. А другая жизнь, жизнь, отданная только болезни, будет, пока, во всяком случае, на этой стадии унылым существованием и погубит меня как личность. В самом начале болезни я пряталась от родителей, как и от всех других. Более того, если абстрактных других я или стеснялась, или боялась злорадства, то папу-маму я не хотела расстраивать. Что происходит со мной, когда кашляет Варюшка? Правильно, я, как и любой родитель, начинаю нервничать намного больше, чем в случае собственной болезни. А тут-то просто кошмар! Каково маме видеть, как я хромаю, как я с трудом поднимаюсь, как я... Мне казалось сначала, что, прячась, я охраняю их покой. Но прятаться долго не получилось. Тем более что спокойствия от моей игры в прятки становилось в их жизни не больше, а все меньше.

Совсем близкими мы стали, когда я переехала в свой новый дом — на соседнем с родителями участке. Заборов между нами никогда не было. Удобную дорожку проложили. И зажили “не вместе, но рядом”, видясь каждый день по многу раз, обедая, ужиная и зовя гостей вместе. Мы счастливы вместе. Мои друзья — их друзья, и наоборот.

Что еще? Бесконечная, щемящая любовь-жалость. Наверное, они чувствуют то же самое по отношению ко мне. Им страшно за меня. Они уйдут, а я останусь. У меня нет мужа, что для них, проживших почти пятьдесят лет в счастливом браке, ужасно. Некому позаботиться. Слава Богу, есть дочка, но они знают, что я совсем не хочу сделать ее рабой своей болезни, что мне так не хочется повиснуть на ней, стать тормозом в ее жизни. Я каждой минуткой пытаюсь доказать им прежде всего, а потом уже себе самой, что страшно, конечно, но преодолимо. Нет ничего невозможного, как говорится, для человека с интеллектом. И это желание сохранить их внутренний покой, не дать усомниться в моих душевных силах, укрепить их уверенность в том, что я справлюсь в любой ситуации, привычка оберегать их и дает мне силы жить и бороться. Я не имею права раскисать. У меня есть долг перед папой-мамой. Они должны быть спокойны за меня.

Я не железная. Бывают депрессии, бывают срывы. Мне всегда стыдно за них. Особенно если не хватает сил не показать этого родителям.

С дочкой проще. С ней-то как раз я и позволяю себе поплакать и расслабиться. У нее же вся жизнь впереди, и она должна запомнить меня разной.

Мне нужно от нее то же самое, что от родителей, — духовная близость и взаимопонимание. И жизнь мне это дает...

2007

Жизнь моя как-то успокаивалась. Я ею довольна? Пожалуй, да. Если сравнивать с мечтами юности, то кошмар, конечно. А если по-взрослому оценить все обстоятельства и себя в них — то скорее хорошо. Мне, пожалуй, удалось понять еще одну максиму. Ее иногда называют молитвой. Звучит она так: “Дай вам Бог изменить то, что вы в силах изменить, смириться с тем, что вы не в силах изменить, и мудрости отличить одно от другого”. Самые важные слова — отличить одно от другого.

Тут тоже есть опасность — начать гордиться собой. Я же молодец, правда?

Семинары в КРЖ дополняются новым проектом — молодежным. Он называется “Я думаю”. Началось это не от хорошей жизни. Добыть денег на журналистов стало совсем невозможно. А на студентов денег выдал Дмитрий Борисович Зимин. По сути семинары — то же самое, что с журналистами. Встречи с интересными, увлеченнными своим делом, честными людьми. Мне везет, я сама такого народа знаю очень много! На семинарах я даю возможность ребятам послушать их, и самим, не боясь и не стесняясь, задать вопросы. По телевизору таких людей сейчас не увидишь.

Другая аудитория — студенты провинциальных вузов. Проект подешевле, потому как мы оплачиваем дорогу только по европейской России в плацкарте или автобусом. И если реакцию журналистов иногда можно было отследить по количеству и качеству их публикаций, то со студентами сложнее... Интересно им или нет, можно было видеть исключительно по блеску их глаз или скорости засыпания.

Дети — ровесники моей дочки. Мне с ними легко и просто, хотя они частенько и спорщики просто ради спора. Их мозги часто бывают замусорены авторитарной школой и ТВ-пропагандой. Но они хотят разобраться, им все интересно, а от этого в аудитории возникает потрясающая энергетика. Я вампирю потихонечку. Мама раньше страшно волновалась, что я устаю на журналистских и студенческих семинарах. Несколько раз я ее уговаривала посидеть на них одновременно со мной. Волнения ее исчезли: неизвестно, кто больше энергии получает, дети от меня или я от них.

В июне 2007 года мой друг Мишка Шевелев заставил меня прочитать в журнале “Знамя” эссе под названием “В родном краю”. Узнал в редакции журнала, что за такой уездный город N. Оказалась Таруса Калужской области. А потом поехал в эту Тарусу, где работал врач-кардиолог, это эссе написавший. Нашел. Максим совсем оказался не тарусянином, а москвичом, врачом с прекрасным образованием, автором учебников и обладателем ученой степени в придачу. От деда, когда-то из-за “дела врачей” работавшего в той же Тарусской районной больнице, в городке осталась дачка. Достроил, переехал — теперь кардиолог в Тарусе. Познакомились, и я стала председателем им образованного попечительского совета районной больницы.

Когда приехала в Тарусу первый раз, увидела то, что ожидала. Свисающие с потолков гроздья электропроводки, батареи центрального отопления, стоящие прямо на линолеуме (во время ремонтов новый линолеум клали прям поверх старого), нищета и безнадега. И чудесные лица врачей.

Городок… Городок горожан отдельно, тусклый, пьяный, знаменитая Таруса дачников с Цветаевой и Паустовским — отдельно.

Зачем эта барынька на инвалидной коляске сюда зачастила? Местная администрация не могла понять, что нам нужно в Тарусе. Глава Нахров доверительно спрашивал, не хочу ли я купить на Оке участок земли. Скажи я “да”, и мои мотивации стали бы ему понятны. Но мне земля была не нужна. Отношения с местными не складывались. Мы казались существами с разных планет. Нахров продолжал интересоваться: зачем мне Тарусская больница? Никакие слова про добрые дела, про гражданское общество его не убеждали. Более того, ему и его заму Крюкову казалось, что мы что-то замышляем, плетем тайком от них какие-то интриги. Наконец Нахрову удалось нащупать мой интерес. Я обронила, что все дело в личности врача. С таким человеком, как Максим, с воодушевлением говорила я, хочется не просто общаться, а делать общие дела, помогать ему. “Уф, — Нахров выдохнул, — дамочке доктор понравился”.

Очень распространенная позиция. В массе своей наши люди не верят в бескорыстные действия. Может, часто обманывались и теперь выбрали позу циника? Может быть. Начав заниматься благотворительностью, я часто была вынуждена объяснять “зачем?”. Люди искали подвох.

2008

Все в моей жизни было упорядочено и спокойно. Душа не рвалась никуда. Так случилось, что я слишком рано, где-то около сорока пяти лет, поняла обреченность ранней беспомощности. Смирилась с беспомощностью. Спасала мой душевный покой смерть тех желаний, которые всегда свойственны моему паспортному возрасту. Они, желания, больше не появлялись, не тревожили меня, и я, соответственно, не страдала от невозможности их реализовать. Помните замечательную песню из фильма “Служебный роман”?

Смерть желаний, годы и невзгоды,
С каждым днем все непосильней кладь...

Годов мне было по-прежнему не много, но старость, время, когда ты уже уговорила себя, что больше ничего не хочешь, либо на самом деле успокоилась, уже наступила. Не хотелось новых нарядов, не хотелось нравиться мужчинам, не хотелось простых и обычных человеческих наслаждений. Да и какие обычные телесные радости мне оставались, когда встать самой со стула и пересесть в кресло становилось все труднее? Я начала привыкать относиться к своему телу как к манекену. Тело не дарило мне удовольствий. Все удовольствия приходили ко мне через мозг. Только работа, театр, кино, книги, музыка. Вообще-то много! И люди. Люди — главное. Хотя я все еще хорошо помнила, что такое мышечная радость, когда ты проехала летним днем километров двадцать на горном велосипеде. Переключая скорости на руле большим пальцем левой руки, чтобы крутилось все быстро-быстро. Колеса и километры. И ноги так приятно заноют...

Довольно большую роль в этом отсутствии “молодых” желаний сыграл мой неулыбчивый спутник. Мы все еще были вместе. Не совсем вместе, что продлевало наш союз. По выходным мы жили у меня на даче, а по будням много работали, а потому, избегая пробок, ночевали в городе, где у каждого была своя квартира. Очень милый и добрый в душе человек, он обладал пессимистическим взглядом на жизнь. Я же и инстинктивно, и сознательно выискиваю любые капли позитива везде, где можно. От негатива рядом я страдала. Мне вдруг стало очевидно, что его явно начала тяготить моя болезнь. Когда-то он очень помог мне, щедро дал и второе, и третье дыхание, не обратив внимания на мой диагноз. “У тебя не терминальная стадия рака...” — повторяла я себе его слова. Конечно, он тогда просто не знал, что такое рассеянный склероз. Не почитал литературу, не выучил матчасть... Тем не менее та фраза была его индульгенция на долгие годы.

Проявления болезни угнетали его. Они и меня доканывали, что уж говорить! Но я старалась не подать виду и хотела, чтобы мои близкие не показывали мне, как им тяжело, неприятно, просто надоело... Иногда мне казалось, что он тяготится мной, а не только болезнью. Не разделяет нас с ней. Внешне он был выше всяких похвал: верный, надежный. Но всегда мрачный. Всегда недовольный.

К тому же я очень обижалась вот на что. Он, и когда я сама передвигалась на своих двоих, не часто брал меня куда-то с собой — в поездки, к друзьям. А я же очень общительная и вообще чересчур активная для инвалида на коляске! Но пока я была достаточно самостоятельная, я компенсировала его нежелание брать меня с собой собственными командировками и вылазками: с дочкой, с родителями. Но моя слабость росла, и вот я уже не могу ездить куда-то без сильного мужчины.

Единственной моей ярко выраженной хотелкой оставалось желание посмотреть мир. Причем телеканал “Дискавери” меня пока не удовлетворял. Мой друг же очень много путешествовал. И крайне редко — со мной. Если со мной, то всегда вдвоем. Мне много раз казалось, что он стесняется при своих родственниках и друзьях моей коляски. А может, это были мои комплексы?

Я никогда не была в его родном городе! А сколько раз просила: “Возьми меня с собой!”. Два лета подряд он ездил на Байкал. Я тогда еще могла ходить... но нет, конечно нет, в следующий раз, обещал, что возьмет. Я понимала, что следующего раза никогда не будет.

И вдруг произошло чудо. Оно явилось в образе симпатичного Игоря, который много лет был фотографом в “Открытой России”. Фотографии его были очень профессиональные, а главное, мне страшно нравилось, что он слушал лекции, во время которых и снимал свои замечательные работы. Слушал, кивал, например, когда Гайдар выступал. Коллеги рассказали, что Игорь изначально из Братска.

Летом 2008 года он вдруг позвонил (а мы уже года три как не виделись) и сказал, что они с женой Верой приглашают меня на Байкал. Не понимаю, зачем я там им? На корабле? С коляской? На диком севере озера, где леса и горы, никакой цивилизации, пристаней-то нет? Но приятно. Я мечтала об этом. Особенно потому, что мой неулыбчивый друг не брал меня с собой. И вдруг приглашают в общем-то малознакомые люди. Но я же авантюристка? А как же! И я соглашаюсь.

Накопленных миль на карте “Аэрофлот-Бонус” у меня было столько, что хватило бы вокруг земного шара облететь. А уж на билет до Иркутска хватит и на меня и на моего коллегу по КРЖ и доброго друга Сережу Суслова, которого я уговариваю поехать вместе. Мне ведь нужен рядом сильный мужчина! И мы сделали это!

Не нашли, что искали? Воспользуйтесь поиском: