Принципы программы Son-Rise

ПОБЕДИТЬ АУТИЗМ Метод семьи Кауфман Сост. Н.Л. Холмогорова

От составителя
НАЧАЛО ПУТИ
ПЕРВЫЕ ШАГИ
УСТАНОВЛЕНИЕ КОНТАКТА
РОН ПРОДВИГАЕТСЯ ВПЕРЕД
РОН ДЕЛАЕТ ВЫБОР
ОВЛАДЕНИЕ РЕЧЬЮ
РОН ПРИНИМАЕТ РЕШЕНИЕ
ЧУДО ПРОДОЛЖАЕТСЯ
Принципы программы Son-Rise

Принципы программы Son-Rise

· Присоединение взрослого к стереотипному поведению ребенка дает ключ к пониманию такого поведения. Это облегчает установление глазного контакта, развивает взаимодействие и дает возможность включиться в игру ребенка.

· В основе обучения и освоения навыков лежит опора на собственную мотивацию ребенка.

· Обучение через игру приводит к эффективному и осмысленному взаимодействию и коммуникации.

Энтузиазм и заинтересованность взрослого вовлекают ребенка в общение и пробуждают у него устойчивый интерес к взаимодействию и обучению.

· Безоценочное и оптимистическое отношение взрослого дают ребенку ощущение радости, усиливают его внимание и мотивацию в течение всей программы.

· Умение родителей посмотреть на ситуацию глазами ребенка-наиболее важное и безотказное средство, способное поддерживать обучение и вдохновлять ребенка.

· Создание безопасного пространства для работы и игры, в котором ничто не отвлекает внимание ребенка, поддерживает атмосферу, наиболее благоприятную для обучения и развития.

От составителя

Программа Son-Rise, предназначенная для помощи детям, страдающим аутизмом, создана более тридцати лет назад супругами Барри и Самарией Кауфманами.

Барри и Самария, профессиональные психологи, разработавшие систему тренингов "The Option Process" для взрослых, желающих изменить свою жизнь, столкнулись с проблемой аутизма на собственном опыте. Их третий ребенок, Рон, родился здоровым и до 10-11 месяцев развивался совершенно нормально; однако с этого времени родители и старшие сестры начали замечать в его поведении странные перемены.

Рон перестал улыбаться родным и поворачивать голову в их сторону: в сущности, он почти прекратил реагировать на их присутствие. Когда отец или мать обнимали его, целовали или брали на руки, он оставался пассивным, или же отталкивал их и вырывался, давая понять, что их прикосновения ему неприятны. Столь же решительно он отказывался смотреть им в лицо.

Он не реагировал на обращенную к нему речь, как и на большинство других звуков, из-за этого родители вначале заподозрили проблемы со слухом. Однако, не обращая внимания на громкие звуки, Рон порой увлеченно прислушивался к тихим. Такой же странной избирательностью отличалось и его зрение: он даже не моргал, когда взрослые махали руками перед самым его носом, но мог часами рассматривать какую-нибудь микроскопическую трещинку в стене или просто гладкую стену.

В возрасте около года Рон выучил несколько слов; однако фразовая речь так и не развилась, а несколько месяцев спустя исчезли и эти слова, и даже предшествующий речи лепет. Теперь Рон не издавал никаких звуков, кроме тихого мелодичного мычания. Более того, он совершенно не использовал жесты и мимику для контакта с окружающим миром, не плакал ни от дискомфорта, ни от голода, вообще никак не выражал свои желания. Создавалось впечатление, что он совершенно неспособен контактировать с окружающими людьми, или не чувствует в этом потребности.

Обществу родных Рон предпочитал стереотипные игры с собственным телом или с неодушевленными предметами. Уединившись в каком-нибудь тихом уголке, он мог часами рассматривать собственные пальцы, поднеся их к самым глазам, кружиться на месте или вертеть на полу тарелки, чашки, крышки от бутылок и любые другие предметы округлой формы. В последнем умении он достиг удивительного мастерства: его движения отличались точностью и изяществом, каких едва ли можно было ожидать от полуторагодовалого малыша. Наблюдая за ним в такие минуты, родители видели, что он по-настоящему счастлив: глаза его сияли спокойной радостью, весь вид говорил о блаженстве, сходном с тем, которое, как говорят, испытывают восточные подвижники во время медитации.

Рон был счастлив. Но его родители все яснее понимали, что у их сына серьезные проблемы.

Мысль об аутизме первой посетила отца. Просмотрев медицинские справочники и руководства по психиатрии, он убедился: все "странности" его сына буквально совпадают с симптомами аутизма, описанными тремя поколениями психиатров. Однако это чтение повергло Барри Кауфмана в уныние, ибо все авторитеты, как один, утверждали: аутичные дети "безнадежны", избавиться от аутизма невозможно, самое большее, на что можно надеяться,-некоторое смягчение его симптомов. Ученые указывали, что дети-аутисты, как правило, склонны к агрессии, необузданным вспышкам ярости, разрушительному и саморазрушительному поведению, что они не способны к социализации и чаще всего заканчивают жизнь в специализированных заведениях.

Потрясение и ужас родителей Рона смешивались с недоверием. "Не может быть!"-говорили они себе. Да, по всем признакам Рон аутичен; однако он совершенно не агрессивен и не проявляет никаких признаков эмоционального дисбаланса. Неужели этому чудесному малышу суждено превратиться в чудовище, в агрессивного и опасного сумасшедшего, и оказаться навеки запертым в клинике для душевнобольных? Неужели он не способен к полноценной жизни?

Барри и Самария бросились к специалистам. Врачи осматривали их сына неохотно, говоря, что непрофессионально было бы ставить диагноз в столь раннем возрасте. Однако все они подтверждали, что симптомы Рона очень похожи на аутизм. Вдобавок тесты обнаружили у него резко замедленное интеллектуальное развитие.

Но родителей Рона интересовал не точный диагноз сам по себе-они хотели знать, как помочь сыну. Что же они слышали в ответ? "Обычно аутизм диагностируется в 3-4 года, а методик, рассчитанных на такой ранний возраст, у нас просто нет. Так что приходите года через два. Впрочем, заранее вас предупреждаем, что на особые результаты рассчитывать не стоит: аутизм не лечится.

"Года через два!" А драгоценное время уходило, как вода сквозь пальцы; с каждым днем Рон все сильнее отдалялся от родителей, все глубже погружался в загадочный мир своих странных игр и невыразимых словами размышлений. Снедаемые тревогой, Барри и Самария бросились в американскую Национальную Ассоциацию Аутизма-организацию, объединяющую родителей аутичных детей.

Их встретили с пониманием и сочувствием; однако и здесь Кауфманы не нашли ответов на свои вопросы. Члены Ассоциации также полагали, что аутизм-состояние пожизненное и неисцелимое, и несколько собраний местной организации, которые посетили Барри и Самария, произвели на них тягостное впечатление уныния и безнадежности.

Но, несмотря ни на что, родители Рона не собирались сдаваться. Помочь сыну невозможно? Значит, они сделают невозможное!

И Кауфманы разработали собственную программу помощи аутичному ребенку.

Для следования этой программе не требуются ни медикаменты, ни громоздкое и дорогостоящее оборудование, ни специальное образование. Она доступна любому разумному человеку с добрым сердцем. Эта программа основана на здравом смысле, базовых законах человеческой психологии, а главное-на любви и уважении к ребенку. Свою программу Кауфманы назвали "Son-Rise"-то есть "восход солнца" и "воспитание сына".

Результаты их работы можно без преувеличения назвать чудом...

Рон Кауфман с отличием сдал выпускные экзамены в школе, закончил университет. Последние годы он возглавляет программу Global Outreach (всемирного распространения) Son-Rise при Американском центре лечения аутизма.

Все, кто знает Рона, отмечают, что он не только вполне зрелый и здравомыслящий человек, но и веселый, общительный, одаренный, с яркими и нестандартными взглядами, полный энергии и оптимизма. Он не просто адаптировался к жизни - он наслаждается жизнью во всех ее проявлениях, в том числе и общением с людьми (что, казалось бы, для "аутиста" совершенно невозможно). Можно ли поверить, что этого обаятельного и талантливого человека около тридцати лет назад называли "безнадежным", обнаруживали у него "тяжелую умственную отсталость" и предрекали кончину в доме инвалидов?

Если программа Son-Rise помогла Рону, решили Барри и Самария, значит она может помочь и другим! Они изложили основные принципы своей работы в книге, носящей то же название, и начали проводить семинары и тренинги для родителей аутичных детей. В настоящее время программой Son-Rise пользуются тысячи семей по всему миру-и в подавляющем большинстве случаев достигают поистине чудесных результатов.

В этой брошюре, основанной на сокращенном изложении книги Барри Кауфмана Son-Rise: The Miracle Continues, мы изложим основные принципы Son-Rise и на примере семьи Кауфманов покажем, как работает эта программа в конкретной ситуации. Надеемся, что это издание будет полезно вам и вашему ребенку.

НАЧАЛО ПУТИ

Барри и Самария Кауфманы были хорошо подготовлены к решению предстоящей задачи. Оба они имели психологическое образование, оба питали глубокий интерес к вопросам философии и психологии. Этот интерес и свел их вместе, и поиски ключа к душевной гармонии стали общим делом этой супружеской пары. После долгих размышлений и изучения различных психологических, философских и религиозных систем Барри Нейл Кауфман с помощью жены создал собственную практическую философию, которая легла в основу разработанных супругами тренингов The Option Process.

Основная идея Кауфмана очень проста: "СЧАСТЛИВ ТЫ ИЛИ НЕТ-ЗАВИСИТ ТОЛЬКО ОТ ТЕБЯ".

Едва ли можно спорить с тем, что большинство людей стремятся к счастью.

На первый взгляд, жизненные цели людей весьма разнообразны. Одни мечтают о семье и детях, другие-о блестящей карьере, третьи-о сценическом успехе и признании, четвертые тратят все силы на погоню за богатством или за успехом у женщин, пятые хотят только возможности заниматься любимым делом... Человеческие желания неисчислимы, однако конечной целью всегда является одно-достижение того радостного, удовлетворенного, не смущаемого никакими отрицательными эмоциями состояния души, которое называется счастьем. А замужество, карьера, деньги, успех и прочее-лишь внешние условия, которые, как предполагается, могут сделать человека счастливым.

Наша ошибка в том, что мы рассматриваем счастье-и его антипод, несчастье,- как производные от неких внешних обстоятельств. От этого наша жизнь превращается в бесконечную и бессмысленную погоню за счастьем: мы мучаемся от невозможности достигнуть желаемого, а заполучив то, что хотели, скоро обнаруживаем, что достигнутый успех нас не радует, и кидаемся в новые поиски. А некоторые из нас, истощив силы в этих поисках, решают, что счастье недостижимо, смиряются со своим несчастьем и продолжают жить по инерции или из чувства долга, мучаясь сами и неизбежно мучая окружающих. На самом же деле ключи от счастья и несчастья скрыты в нас самих.

"Счастье есть отсутствие несчастья",-говорили греческие мудрецы. "Уничтожьте страдание-и получите счастье",-вторит им Будда. Быть счастливыми и жить полной жизнью нам мешают отрицательные эмоции-гнев, страх, печаль, уныние, чувство вины.

Большинство из нас убеждены, что управлять своими эмоциями невозможно. "Это ошибка",-говорит Барри Кауфман. Наши чувства и реакции (кроме самых базовых, обусловленных инстинктами) непосредственно связаны с нашими убеждениями и представлениями, сформированными в процессе воспитания. Мы убеждены, что в одних обстоятельствах имеем право испытывать радость, а в других обязаны досадовать, негодовать или скорбеть. Согласно представлениям, вложенным в нас обществом, мы делим предметы, события и явления на "хорошие" и "дурные" и считаем необходимым испытывать положительные эмоции по поводу "хороших" вещей и отрицательные-по поводу "дурных".

Однако вещи сами по себе не бывают ни хорошими, ни дурными: такими делает их наше отношение. И всеобщее убеждение, что при встрече с болезнью, неудачей, безответной любовью или любой другой неприятностью человек "естественно" должен впасть в тоску и уныние,- величайшее заблуждение. Ничего "естественного" в этом нет. Мы грустим, тоскуем, унываем, злимся на себя или на других, потому что общество приучило нас испытывать эти чувства. Если нас это не устраивает-мы можем это изменить.

К сожалению, продолжает Барри Кауфман, современная культура построена на настоящем культе отрицательных эмоций. Мы подсознательно убеждены, что счастье и спокойствие-удел тупых и низменных натур, а человек зрелый, интеллигентный, тонко и глубоко чувствующий, непременно должен быть несчастлив. Быть счастливым-глупо, грубо, эгоистично, попросту стыдно. Как можно наслаждаться своим счастьем, когда в мире вокруг нас столько несправедливости и зла? Громкие и фальшивые фразы типа: "Как ты можешь веселиться, когда в Африке голодают дети? " нас не удивляют. Слово "трагическое" давно стало для нас синонимом "возвышенного" и "прекрасного". Литература, театр, кино, модные философские течения-все вокруг полно увлекательными изображениями бурных, сложных и мучительных переживаний: но где найти хоть одно доброжелательное описание человеческого счастья? Где его не осмеют, не обругают, не заклеймят ярлыками "ограниченности", "эгоизма" и "мещанства"?

Даже практическая психология, призвание которой-помогать человеку, внесла огромный вклад в культ страдания. Благодаря широко растиражированным теориям мы убеждены, что страдание-движущая сила человеческой деятельности. Если не помучаешься как следует-ничего в жизни не добьешься. Страдание стало для нас многофункциональным орудием: мы используем отрицательные эмоции, чтобы побудить себя к действиям, чтобы заставить других сделать что-нибудь для нас, чтобы продемонстрировать близким нашу любовь, чтобы измерить силу собственных чувств-и еще для сотни различных целей.

Все, что мы делаем, если внимательно присмотреться, оказывается, основано на разного рода страхах и тревогах. Мы бросаем курить, потому что боимся рака легких. Садимся на диету, потому что боимся выглядеть некрасивыми. Много и старательно работаем, потому что боимся оказаться без средств к существованию. Боремся за мир не потому, что любим мир, а потому, что боимся войны, и защищаем свою жизнь не потому, что хотим жить, а потому, что боимся смерти.

Отрицательные эмоции становятся мерой, которой мы измеряем и оцениваем себя. Если у близкого человека горе, а мы не плачем вместе с ним, то кажемся себе бесчувственными. Если мы совершили ошибку и сознаем это, но не мучаемся чувством вины, то кажемся себе бессовестными. Если мы чего-то добиваемся, но неудача не повергает нас в отчаяние,- что ж, выходит, не очень-то и хотелось... И так далее.

Все это было бы не так страшно (в конце концов, кто сказал, что человек непременно обязан быть счастливым?), если бы отрицательные эмоции не представляли реальную и очень серьезную опасность для человечества.

Большую часть преступлений-особенно преступлений, связанных с насилием,-совершают несчастные люди, гонимые злобой, тревогой, страхом или отчаянием. Неспособность избавиться от отрицательных эмоций толкает множество людей в петлю, к бутылке или к наркотикам. С отрицательными эмоциями непосредственно связано развитие многих серьезных болезней-таких, например, как язва желудка. Вся современная потребительская культура, бездушие и бесчеловечность которой давно стали общим местом, в сущности, построена на манипуляции несчастливыми людьми через игру на их отрицательных эмоциях.

Существует мнение, что только под давлением стресса человек способен "творить чудеса". В том, что это заблуждение, Барри Кауфман убедился на собственном опыте. Когда он научился воспринимать свою основную работу (создание рекламы кинофильмов) не как тягостную обязанность, а как интересную творческую игру, когда позволил себе не бояться неудач и не стремиться к успеху любой ценой, то начал работать намного продуктивнее и качественнее.

Есть мнение, что счастье препятствует развитию: счастливый человек, которого ничто не гложет и не грызет, вполне доволен своим положением, он никуда не стремится и "топчется на месте". Но и это ошибка. Отсутствие тяжелых и болезненных переживаний не погружает человека в спячку-наоборот, пробуждает и освобождает его творческие способности, помогает ему "расправить крылья" и свободно развиваться в любом направлении, которое его привлекает. Он свободен, ибо может добиваться своих целей, ничего не страшась и ни о чем не тревожась. Неудача для него-не конец света: потерпев поражение, он не кусает локти, не злится на весь мир, не занимается самобичеванием и не впадает в депрессию, а просто пробует снова и снова, пока не добьется своего. Его взгляд на мир не искажен темными очками страха и злобы, поэтому он способен видеть окружающее яснее и понимать глубже, чем несчастливые люди, и с большей легкостью находить верные решения. Вот почему, продолжает Барри Кауфман, для счастливого человека нет ничего невозможного.

Как же стать счастливым? Очень просто: осознать, что наши эмоции не даны нам от природы, что они рождаются из нашего отношения к жизни. Изменятся наши взгляды-изменятся и наши чувства.

"Запомните одно,-говорит Барри Кауфман,-ВЫ НЕ ОБЯЗАНЫ СТРАДАТЬ". Страдание не помогает жить, не создает полноценной мотивации для деятельности, не повышает работоспособность, не доказывает вашу любовь и способность к сопереживанию. Оно просто медленно убивает вас и мешает жить тем, кто вас окружает.

Всякий раз, когда вы испытываете раздражение, страх, печаль или уныние,-остановитесь и спросите себя: откуда взялось это чувство? Какова его причина? Если оно вызвано какими-то внешними обстоятельствами, можете ли вы изменить эти обстоятельства-или свое отношение к ним?

Если вас, например, угнетают житейские трудности-попробуйте воспринимать их не как мучительную пытку, а как увлекательное приключение. Если работа не приносит радости-не миритесь с этим, задумайтесь о том, как сделать ее более интересной и творческой (или, может быть, стоит рискнуть потерей дохода и сменить профессию?). Если поведение ребенка не соответствует вашим ожиданиям-вспомните о том, что перед вами не вышедший из-под контроля робот, а человек, самостоятельная и целостная индивидуальность, и что он не обязан быть таким, как нравится ВАМ. Задумайтесь о том, что стоит за его поведением, стоит ли это менять и как именно можно это изменить... И так далее..

Вы спросите: какое отношение все это имеет к помощи аутичному ребенку?

Самое прямое.

Если вы относитесь к состоянию ребенка как к неизбывной трагедии, если его вид приводит вас в уныние, если при слове "аутизм" вас охватывает боль и парализующее отчаяние-помочь ребенку вы не сможете. Если вы видите в нем "больного", "ненормального", "неполноценного", если оцениваете его состояние только в негативном ключе ("НЕ говорит, НЕ ходит на горшок, НЕ может и НЕ умеет того, что могут и умеют его ровесники")-вы никогда не сможете проникнуть в его внутренний мир и понять, почему он ведет себя так, а не иначе. Если вы стремитесь как можно скорее и любой ценой "сделать его нормальным"-то есть навязать ему определенные стандарты и заставить им соответствовать,- результаты могут быть катастрофическими.

Аутизм-тяжелое состояние, закрывающее для ребенка многие жизненно важные области деятельности, но в то же время он является своего рода даром. Аутичный ребенок уходит из мира людей, чтобы создать свой собственный мир-совсем непохожий на наш и, как нам кажется, пустой и монотонный, но на самом деле сложный и разнообразный. Он ищет и находит способы справиться с хаотичностью обрушивающегося на него потока информации-и достигает своей цели, пусть его решения и кажутся нам странными и неприемлемыми. Для этого требуются незаурядные умственные способности, изобретательность и фантазия. Аутист талантлив по определению. Не случайно аутичные дети зачастую с раннего возраста проявляют необычно высокие способности в самых разных областях (от физической ловкости до высшей математики); не случайно и то, что почти все аутисты, преодолевшие свои трудности, в зрелом возрасте обращают на себя внимание одаренностью, яркостью и нестандартностью мышления.

Правда в том, что рядом с вами живет маленький гений. Но он обитает в своем мире, за незримыми, но непреодолимыми стенами. Он заблудился в этом мире и не знает, как выйти на свет, к людям. Чтобы помочь ему, вам придется отправиться в этот чужой мир, найти своего ребенка, взять за руку и вывести из лабиринта. Путеводной звездой для вас станет безусловная любовь к ребенку, путеводной нитью-уважение к его личности и желание понять. Оставив за спиной страх, горе и чувство вины, вооружившись оптимизмом и позитивным отношением к ситуации, вы сможете достичь невозможного.

Трагедия? Трудное, но увлекательное приключение.

Барри и Самария Кауфманы разработали свою оптимистическую философию еще до рождения Рона, поэтому известие об аутизме сына не застало их врасплох. Они не позволили себе поддаться горю и отчаянию, не позволили себе поверить, что их сын потерян для полноценной жизни. Они решили действовать.

Но, прежде чем искать выход из лабиринта, нужно сориентироваться и прозреть. Вот почему подготовительной ступенью программы, которая потом получила название Son-Rise, стали долгие задушевные разговоры, в которых отец и мать без утайки поверяли друг другу все свои страхи и тревоги, связанные с сыном. Они были совершенно откровенны друг с другом. Если хотелось плакать-плакали, если хотелось улыбнуться-улыбались. Разговоры затягивались далеко за полночь; порой супруги засыпали только к утру. Прежде чем пускаться в путь на помощь сыну, им необходимо было обсудить все вопросы и сомнения, не дававшие им покоя.

День за днем они вспоминали младенчество сына, пытаясь понять, что вызвало сбой в его развитии. Психоаналитические теории гласят, что аутизм связан с холодностью и недостатком любви со стороны родителей: возможно ли такое? Нет, Рону доставалось не меньше любви и внимания, чем его старшим сестрам. Очевидно, дело не в этом. Может быть, виной всему тяжелая ушная инфекция, которую он перенес в месячном возрасте? Или сильные антибиотики, которыми его лечили от этой инфекции? Или что-то еще?

Быть может, родители виноваты в том, что слишком поздно заметили нарастающие симптомы аутизма? Что поначалу приняли их за нормальное развитие самостоятельности и независимости? Быть может, нужно было сразу бить тревогу-и не верить педиатрам, говорившим, что с ребенком "все в порядке" и "с возрастом все пройдет"?

Они не стеснялись высказывать друг другу любые предположения, приходившие на ум,-даже самые "дурацкие". Однажды Самария со слезами на глазах призналась, что ей не дает покоя одно воспоминание. Во время первых двух беременностей она молилась о том, чтобы дети не болели, но в третий раз очень хотела сына и молилась только о том, чтобы родился мальчик, а о его здоровье не упоминала.

- Милая моя,-сказал ей Барри,- неужели, ты думаешь, Господь в неизмеримой мудрости своей не догадался, что ты хочешь, чтобы сын был здоров?
- Конечно, это глупо,-ответила она,-но все же мне не давала покоя мысль, что это я во всем виновата. И только сейчас, когда я набралась духу об этом рассказать, сама поняла, что этого не может быть,- и мне стало легче.

Снова и снова обсуждая эти болезненные вопросы, пока наконец беспокойство и чувство вины не оставили их, Кауфманы пришли к выводу: если они в чем-то и виноваты, этого уже никак не узнаешь. Так что нет смысла терзать себя воспоминаниями: нужно двигаться вперед.

Они говорили не только о прошлом, но и о будущем- и здесь ничто не оставалось замолчанным. Что будет с Ро-ном дальше? Что, если он так и не научится общаться с людьми? Смогут ли родители любить его таким, какой он есть? Кауфманы не боялись обращаться к самым тяжелым и болезненным вопросам, бесстрашно называли свои худшие страхи и тяжелейшие переживания-и в конце концов, проникнув мысленным взором в самую глубину своих душ и испытав себя, смогли дать на эти вопросы обдуманные, ответственные, идущие из сердца ответы.

Рон-чудесный маленький мальчик, и папа и мама любят его всем сердцем. Их любовь не превозносится, не ищет своего, ничего не требует и не ставит никаких условий. Барри и Самария принимают сына таким, какой он есть. Пусть он никогда не научится говорить, пусть всю жизнь разглядывает свои пальцы и вертит тарелки-в их чувствах от этого ничего не изменится, сын по-прежнему будет приносить им любовь и радость. Однако они верят, что Рону можно помочь, и ради этого сделают все, что в их силах.

Прежде чем начать действовать, Кауфманы предприняли еще один важный предварительный шаг. Они обсудили ситуацию со своими дочерьми, восьмилетней Брин и пятилетней Тией: постарались объяснить им (очень просто, в выражениях, доступных для понимания маленьких девочек), в чем заключаются проблемы их братика, и рассказали о своем решении. До сих пор они не обсуждали с девочками "странности" Рона, но теперь постарались вовлечь их в разговор, дать возможность выразить свои чувства.

Девочки воспринимали аутизм младшего брата по-разному. Старшая, Брин, постоянно пыталась "растормошить" Рона, и то, что он не обращал на нее внимания, очень ее огорчало. "Наверное, я ему не нравлюсь,- призналась она отцу.-Поэтому он не хочет со мной дружить".

- Это не так,-ответил ей Барри.-Он хотел бы с тобой дружить, но просто не может. Скажи, если бы Рон был глухим, ты бы обижалась на то, что он тебя не слышит?
- Конечно, нет,- ответила Брин.
- Так вот: уши и глаза у него в порядке, но его болезнь не дает ему смотреть тебе в лицо и откликаться на твой голос. Он не отвечает на твою любовь, потому что не понимает, как это сделать. Мы хотим научить его смотреть на людей и слушать людей, и, думаю, ты сможешьнам в этом помочь.

Малышка Тия не беспокоилась о состоянии брата-она сама любила играть одна и не видела ничего особенного в нежелании Рона общаться. Куда больше беспокоило ее другое: братик болен, родители собираются посвятить ему все свое время-а что же будет с ней? Барри и Самария заверили Тию, что любят их с сестрой, как прежде, и обязательно, при любых обстоятельствах, будут находить время приласкать их и поиграть с ними.

Теперь, когда семья была едина в своем стремлении помочь Рону, можно было приниматься за дело.

ПЕРВЫЕ ШАГИ

Кауфманы понимали: прежде чем предпринимать какие-то активные шаги, необходимо понять, почему Рон ведет себя так, а не иначе. Что стоит за его "странностями"-необычными движениями, стереотипными играми, отказом от общения?

Современные психиатры давали им на этот вопрос различные ответы. Одни считали, что специфические симптомы аутизма являются реакцией протеста против окружающей обстановки; другие ограничивались утверждением, что "странности" аутичного ребенка не требуют никаких особых объяснений - это просто внешние проявления мозговых нарушений, и смысла в них не больше, чем в бессвязном бреде сумасшедшего. И те, и другие сходились на том, что аутичное поведение нежелательно, болезненно, вредно, что ребенка необходимо тем или иным способом от него "отучить" и "переключить" на более осмысленные и полезные занятия.

Однако даже самое поверхностное наблюдение за Роном позволяло думать, что ученые ошибаются. Никакого "протеста" в его действиях, очевидно, не было-он с равным удовольствием вертел тарелки и на глазах у других, и в одиночестве, причем, увлеченный своей игрой, вовсе не замечал присутствия посторонних. Не было в его действиях и хаотической бессвязности-движения Рона были экономны и точны, в них чувствовалась целенаправленность, и по тому, с каким увлечением он отдавался своим странным забавам, нетрудно было догадаться, что стереотипные игры для него чрезвычайно важны. Возможно, именно они помогают ему справляться с психической нагрузкой, которая иначе была бы для него непосильна. Но почему? Как они действуют? Что дают? Чего именно ему не хватает? Поняв это, родители смогут понять, как ему помочь.

И отец и мать начали наблюдение.

Поскольку Барри работал, основная нагрузка приходилась на Самарию: муж присоединялся к ней или подменял ее вечерами и по выходным. Родители стремились проводить как можно больше времени рядом с Роном: рядом с ним ели, пили, занимались домашними делами-и внимательно наблюдали за тем, что он делает. Поскольку Рон, казалось, вовсе не замечал окружающего мира, эта неотрывная "слежка" его не смущала. В поисках ключа к разгадке Кауфманы обращали внимание на все, даже самые мелкие, подробности. Чем именно занимается ребенок? Как долго совершает то или иное стереотипное действие? Делает ли перерывы? Куда смотрит? Как реагирует, когда его пытаются отвлечь? Как изменяется выражение его лица? И так далее. Они вели подробные записи и каждый вечер обсуждали результаты своих наблюдений, пытаясь сложить кусочки мозаики в цельную картину.

Порой, когда Рон что-нибудь вертел, раскачивался или кружился вокруг своей оси, родители присоединялись к нему. Иногда случалось, что вокруг Рона собирались все, кто был в это время в доме-родители, сестры, няня,- и принимались вертеть на полу тарелки, чашки, сковородки, любые круглые предметы, какие им удавалось найти. Эти действия имели две цели. Во-первых, родители надеялись, что, копируя действия ребенка, смогут увидеть и почувствовать то, что видит и чувствует при этом он; во-вторых, в этом они видели единственный способ дать Рону понять, что любят его и хотят быть с ним.

Метод Кауфманов радикально отличался от распространенных бихевиористских программ, призванных "корректировать неправильное поведение" ребенка с помощью системы наград и наказаний. Подобная "коррекция", хотя и продиктованная благими намерениями, способна нанести ребенку тяжелейшую психическую травму и навсегда закрыть для него дорогу к выздоровлению. Нужно понять, что "неправильное поведение" необходимо аутичному ребенку: это единственное, что облегчает его существование в огромном, непонятном и неизмеримо сложном мире. Аутичный ребенок ведет себя "ненормально" не по собственному выбору, не из каприза, не назло родителям, а потому, что вести себя иначе для него невыносимо тяжело. Пытаться отучить его от стереотипии, не выяснив глубинных причин их возникновения и не найдя им адекватной замены, все равно, что требовать от человека со сломанной ногой успехов в беге.

Что произойдет, если родители или педагоги в своих попытках изменить ребенка ограничатся внешними проявлениями его аутизма, не вникая в их глубинные причины? Если вместо того, чтобы проникнуть в его внутренний мир, попытаются методом "дрессировки" привести его поведение к общепринятым стандартам? Если будут не преображать ребенка, а ломать его индивидуальность?

Разумеется, ничего хорошего из этого не выйдет. Возможно, таким педагогам и удастся уничтожить тот или иной стереотип: однако личность ребенка, которую они пытаются спасти, скорее всего, окажется для них навсегда потеряна. В самом деле, как сумеет ребенок полюбить тех, кто считает его самого "ненормальным", а его поведение-"неправильным", кто беспрестанно оценивает его и судит, навязывает ему свои стандарты, под угрозой наказания запрещает делать то, в чем он видит свою единственную отраду, и заставляет делать то, что причиняет ему нешуточные страдания? Как сможет им доверять? Как сможет чему-то от них научиться? Такие педагоги-и весь внешний мир, который они воплощают собой,- превратятся для аутичного ребенка в опасных и могущественных врагов, вся жизнь-в беспрерывную муку и борьбу за существование.

Теперь Кауфманы начали понимать, откуда берется пресловутая агрессивность, которую детские психиатры считают едва ли не неотъемлемым элементом аутизма. Врачи, как правило, имеют дело с аутичными детьми начиная с трех-четырех лет и старше, то есть с детьми, которые уже столкнулись с непосильными для них требованиями окружающего мира, уже испытали на себе чужое недовольство, приказы, наказания, попытки манипуляции и давления. Попросту говоря, эти дети уже привыкли к тому, что им постоянно мешают жить. Что же удивительного, что они становятся агрессивными и неуправляемыми?

В этом смысле Рону повезло: родители осознали, что он болен очень рано, когда он еще не успел вступить в конфликт с окружающим миром и мог выработать паттерны разрушительного и саморазрушительного поведения. У Рона нет страха и неприязни по отношению к окружающей действительности-она ему просто непонятна. А значит, его путь к людям будет не так сложен и тернист, каким мог бы быть.

Так Кауфманы установили первый и самый важный принцип своей программы: НЕ СУДИТЬ РЕБЕНКА. Не сравнивать его со сверстниками, не сокрушаться по поводу его "ненормальности", не оценивать его поведение по общепринятым стандартам, не заставлять его вести себя "как полагается". Относиться к нему не как к больному, а... например, как к инопланетянину, гостю из иной вселенной, которого нужно научить языку землян. А для этого необходимо окунуться в его мир, познать его язык. И дать ему понять, что здесь, на Земле, его любят и ждут таким, какой он есть.

Наблюдая за ребенком, Кауфманы тщательно записывали все свои наблюдения, строили на их основе гипотезы, сопоставляли то, что удалось узнать им самим, со сведениями из специальной литературы. Приблизительно через две недели у них сложилась концепция состояния Рона и стали ясны основные направления дальнейших действий.

Одним из любимых занятий Рона было рассматривание своих рук. По утрам, лежа в детской кроватке, он подносил к самым глазам то одну, то другую руку и начинал поочередно сгибать пальцы, не отводя от них глаз. Иногда в движениях его пальцев чувствовался определенный ритм. Этой несложной игрой Рон мог заниматься часами. Более того: порой и днем, стоило собственным рукам попасть в поле его зрения, он замирал и, забыв обо всем, принимался как зачарованный их рассматривать.

Такое поведение было бы нормально для младенца, только что открывшего, что у него есть руки. Но Рон, семнадцати месяцев от роду, всякий раз, заметив свои руки, вел себя так, словно увидел их впервые. Возможно, для него это так и было? Существует обоснованное мнение, что одним из элементов аутизма является неспособность сохранять в памяти предшествующие переживания, сопоставлять их с настоящими и строить на основе этого опыта абстрактные умозаключения: наблюдая за Роном, Кауфманы все яснее понимали, что, скорее всего, это так и есть.

То же самое ярко проявлялось в отношении Рона к еде. Мальчик всегда ел с аппетитом, у него были любимые блюда; однако он никогда не просил кушать, не плакал от голода и вообще никак не проявлял желания есть, даже если кормление задерживалось. Когда мать подносила к его рту ложку, он ел с удовольствием; однако, стоило убрать ложку и унести еду-Рон, казалось, тут же о ней забывал, даже если съел явно недостаточно. Очевидно, физиологическое ощущение голода в его сознании не связывалось с едой: почувствовав голод, он не понимал, что это за желание и как его утолить, и "вспоминал" об этом, только когда у самых его губ оказывалась ложка с детским питанием. Каждый прием пищи происходил для него как будто в первый раз.

Самария провела "эксперимент". Смотреть на людей Рон отказывался, однако она заметила, что он может следить глазами за своим любимым печеньем. Взяв печенье в руку, она некоторое время водила им перед его глазами вверх и вниз, направо и налево-Рон, явно заинтересованный, не отрывал от него глаз. Однако, стоило ей прикрыть печенье листом бумаги-ребенок как будто о нем забыл. Он не выказал недовольства тем, что печенье исчезло, не пытался его найти-просто смотрел на то место, где оно только что было. А, когда печенье появилось снова, Рон воспринял его, как нечто совершенно новое. Очевидно, у него не было того, что у обычных детей, как правило, развивается к восьми месяцам,- представления о том, что предмет, скрывшийся из поля зрения, продолжает существовать. Исчезнув с глаз, предмет исчезал и из его памяти.

Теперь стало ясно, почему он не узнает родных, реагируя на знакомые лица точно так же, как на незнакомые; прояснились и многие другие "странности" его поведения. Для Рона, поняли родители, не существует прошлого-только настоящее. Он не способен пользоваться накопленным опытом и вынужден снова и снова, как в первый раз, получать одни и те же знания-и поэтому, естественно, не может двигаться вперед.

Заметим, что собственно интеллект Рона-то есть способность анализировать поступающую информацию и планировать свои действия-остался неповрежденным. В этом убедил родителей один красноречивый случай. Рон, как мы упоминали, обожал вертеть на полу различные круглые предметы; но однажды в руки ему попала прямоугольная коробка из-под обуви. Рон взял ее в руки, поднес к самым глазам и начал внимательно рассматривать. С видом глубокой сосредоточенности он разглядывал коробку почти 25 минут, поворачивая ее так и этак, иногда поглаживая ее стороны или пробегая пальцами по углам. Затем поставил коробку на угол-и ловким, уверенным движением начал вращение. Никаких предварительных примерок. Никаких проб и ошибок. Как видно, Рон произвел настоящую интеллектуальную операцию: обдумал потенциал коробки как пригодного для вращения предмета, рассчитал в уме ее оптимальное положение в пространстве, оптимальную силу и направление движения своей руки. И это-в 1 год и 5 месяцев! Очевидно, врач, поставивший Рону диагноз "тяжелой умственной отсталости", ошибался: умственные способности Рона даже превосходили способности его сверстников. Проблема в том, что он почти не мог ими пользоваться.

Как же открыть для него прошлое? Родители полагали, что единственное средство для этого-речь. Необходимо связать в сознании Рона каждый предмет, каждое действие с тем или иным словом. Владение языком поможет ему упорядочить свои переживания, научит сопоставлять прошлый опыт с настоящим, позволит подняться от единичных переживаний к абстрактным умозаключениям. Но как научить малыша говорить, если он не умеет слушать взрослых и подражать им?

Кауфманы продолжали наблюдение. Теперь основным предметом их внимания стали стереотипные действия Рона-раскачивание, кружение на месте, верчение предметов. Нетрудно было понять, что эти занятия оказывают на него успокаивающее и аутостимулирующее воздействие, поэтому он готов заниматься этим часами. Не раз родители замечали, что он прибегает к стереотипным действиям, будучи чем-либо раздражен или расстроен. Но почему именно качание и верчение? Может быть, из-за искаженного восприятия действительности мир кажется Рону вращающимся? Может быть, он испытывает постоянное головокружение? Хотя он умеет ходить и двигается вполне уверенно, но часто ходит на цыпочках-возможно, так ему легче сохранять равновесие?

Так или иначе, было очевидно одно: восприятие окружающей действительности является для Рона столь травмирующим фактором, что он испытывает почти постоянную нужду в искусственном "успокоении". А стереотипные действия, в свою очередь, уводят его все дальше от соприкосновения с миром и возможности чему-то научиться из наблюдения за окружающим. Получается заколдованный круг.

Избирательная чувствительность Рона к зрительным и слуховым впечатлениям оставалась для родителей загадкой. Почему он словно не слышит громких звуков, зато порой увлеченно прислушивается к тихим? Почему иногда словно не замечает того, что у него перед самым носом? Возникло несколько предположений. Возможно, думали родители, сенсорная система Рона гиперчувствительна, и сильные ощущения вызывают в ней что-то вроде "короткого замыкания". А возможно, напротив, чувствительность Рона к внешним впечатлениям снижена, поэтому он воспринимает внешний мир избирательно-например, разглядывая что-либо, "отключает" слух, а прислушиваясь к чему-либо, оставляет "незанятыми" глаза. Если так-можно только восхититься его способностью к самоконтролю!

Этот вопрос требовал дальнейшего изучения; однако стало очевидно, что корень проблем Рона кроется в двух нарушениях: во-первых, в неспособности сопоставлять прошлые переживания с настоящими и пользоваться накопленным опытом и, во-вторых, в серьезных нарушениях восприятия, искажающих его видение окружающего мира. Исходя из этого, Барри и Самария Кауфман установили для себя три правила:

1. Что бы ни происходило, они не должны выражать неодобрения или недовольства поведением Рона. Всеми силами, всеми средствами, какие им доступны, они постараются передать мальчику одно: МИР НЕ ПРЕДСТАВЛЯЕТ ДЛЯ НЕГО УГРОЗУ, ЕГО ЗДЕСЬ ЛЮБЯТ И ЖДУТ.
2. Очевидно, контакт с реальностью требует от Рона огромных усилий. То, что другим детям дается без труда, для него становится подвигом, равным восхождению на Эверест. А взойти на Эверест может только тот, кто этого очень хочет. Рон не сможет выбраться из лабиринта своих искаженных восприятий, ЕСЛИ САМ ЭТОГО НЕ ЗАХОЧЕТ. Значит, родители должны СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТОБЫ ОН ЗАХОТЕЛ БЫТЬ С НИМИ - всей душой и всем сердцем. Они должны очаровать его, увлечь, привлечь, всеми возможными средствами дать понять, что в реальном мире его ждут радость и счастье, не сравнимые с его нынешним одиноким существованием.
3. Необходимо ДАВАТЬ Рону ИНФОРМАЦИЮ В ТОМ ВИДЕ, В КОТОРОМ ОН СПОСОБЕН ЕЕ УСВОИТЬ. Нужно продолжить исследования его восприятия, чтобы понять, каким именно ему видится мир, и предлагать новые сведения В МАКСИМАЛЬНО КОМФОРТНОЙ ДЛЯ НЕГО ФОРМЕ.

И еще одно: нельзя было терять времени. Время - не союзник, а противник аутичного ребенка. С каждым днем Рон все дальше уходил от реальности, все глубже погружался в свой одинокий мир, паттерны его стереотипного поведения закреплялись все прочнее и становились все более жесткими.

Нужно было спешить.

Не нашли, что искали? Воспользуйтесь поиском: