Коммуникация у детей с расстройствами аутистического спектра

Альтернативная и дополнительная коммуникация в работе с детьми с расстройствами аутистического спектра

http://specialtranslations.ru/augmentative-and-alternative-communication/

Оригинал: http://cdn.intechopen.com/pdfs-wm/19211.pdf
Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Постоянная ссылка на статью: http://specialtranslations.ru/augmentative-and-alternative-communication/

Наша группа в facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста перевода для распространения в соцсетях запрещено правилами сайта. Читайте наши паблики и делитесь публикациями оттуда. Распространение текстов на других сайтах возможно только с указанием полной шапки (ссылка на оригинал, автор перевода, постоянная ссылка на перевод)

1. Вступление
Основная цель этой главы – рассказать об области применения альтернативной и дополнительной коммуникации (AAC), возможностях ее использования при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра и потенциальной эффективности.

Коммуникация у детей с расстройствами аутистического спектра

2.1 Нарушения в области развития языка и речи – одна из особенностей людей в спектре

За последние два десятилетия мы изрядно продвинулись в области понимания нарушений социального взаимодействия и коммуникации у детей с РАС, в результате чего в критериях диагностики начали делать больший акцент на раннем развитии коммуникативных и социальных навыков (Wetherby, 2006). В двух основных диагностических справочниках (DSM-IV и МКБ – 5) в качестве второго основного сиптома укахывают нарушения коммуникации, а на первое место ставят социальное взаимодействие, куда относятся в том числе язык тела и мимика (таблица 1).

Большинство родителей детей с аутизмом начинают подозревать что с ребенком что-то не так, когда видят что речь развивается с задержкой, или возникает регресс (Short & Schopler, 1988). Проблемы с коммуникацией, т.е. с пониманием речи и ее развитием, часто называют одной из основных причин тяжелых нарушений поведения у людей со сложными формами аутизма и умственной отсталостью (Carr et al., 1997). Отсутствие понятной, спонтанной речи в возрасте пяти лет считается поводом для неблагоприятного прогноза на будущее (Billstedt, 2007; Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Shea & Mesibov, 2005).
Безусловно, коммуникация и нарушения коммуникации в центре самой сути аутизма. Хотя у всех людей с РАС есть нарушения коммуникации, степень и характер этих нарушений могут существенно различаться, и пройдет еще немало времени, прежде чем мы сможем их классифицировать и начать разбираться с причинами. Установлено, что около одной трети (Bryson, 1996) или одной второй (Bryson, Clark, & Smith, 1988) детей и взрослых с аутизмом не обладает речью. Тем не менее, последние исследования говорят, что реальные цифры гораздо ниже, приблизительно от 14-20% среди тех, кто смог попасть в программу раннего вмешательства (Lord, Risi, & Pickles, 2004).
Tager-Flusberg и Joseph (2003) различают два возможных сценария, по которым может развиваться нарушение коммуникации у ребенка с РАС: нарушения на фоне нормального языкового развития (без явных нарушений звукового строя,синтаксиса и морфологии, со словарем, соответствующим возрасту) и на фоне нарушенного языкового развития, характерного для других специфических нарушений развития речи.

Еще одной потенциальной подгруппой можно считать детей с вербальной или артикуляционной диспраксией (Rogers, 2006; Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005; Wetherby, Prizant, & Schuler, 2000). У детей с диспраксией нарушен процесс регуляции движения, что также затрагивает способность к имитации. Последние исследования, посвященные роли «зеральных нейронов» в теменной и фронтальной лобных долях возможно смогут пролить свет на взаимосвязь моторного контроля и имитации, а также на возможную связь с развитием интерсубъективности восприятия (Rogers, 2006).
Не смотря на разнообразие языковых способностей у детей с РАС, нарушения в области социальной коммуникации и прагматики речи встречаются у всех без исключения, независимо от возраста и уровня развития(Tager-Flusberg, Joseph, & Folstein, 2001). В соответствии с работой Wetherby (2006), нарушения в области социальной коммуникации происходят в двух основных областях: 1) способность к совместному вниманию 2) способность к использованию и восприятию символов. Поскольку совместное внимание развивается до появления первых слов, нарушения в данной области могут считаться более фундаментальными, кроме того, ряд лонгитюдных исследований приводит данные в пользу наличия связи между совместным вниманием и развитием речи (Charman et al., 2003; Mundy, Sigman, & Kasari, 1990).
В соответствии с работой Wetherby (2006 с.11) «нарушения в области инициирования и поддержания совместного внимания оказывают каскадный эффект поскольку научение языку происходит через моделирование ребенком слов, которые относятся к сфере совместного внимания». Wetherby (2006) считает, что нарушения в области имитации и способности учиться через наблюдения – еще одна причина проблем, возникающих у людей с РАС при использовании символов. Нарушения в понимании и использовании символов у людей с РАС затрагивают понимание поведения окружающих, копирование и использование поведенческих моделей других людей и способность понимать смысл ситуации из контекста (Wetherby, Prizant, & Schuler, 2000).

2.2 Развитие коммуникации и речи у детей с РАС
Поскольку диагноз аутизм дети часто получают в возрасте 3-4 лет, мы располагаем лишь ничтожно малым количеством информации о том, как идет языковое развитие у детей младшего возраста (Tager-Flusberg et al., 2005). Ретроспективные исследования на основе изучения рассказов родителей и/или видеозаписей, сделанных в младенчестве, наряду с изучением развития детей, входящих в группу риска, показывают, что у всех наблюдалась серьезная задержка развития как экспрессивной, так и рецептивной коммуникации (Dahlgren & Gillberg, 1989; Osterling & Dawson, 1994; Watson et al., 2007).

Еще один распространенный феномен, который описывает около 25% родителей детей с РАС, утрата языковых навыков после того, как ребенок уже освоил несколько слов (Chawarska et al., 2007; Kurita, 1985). Lord, Schulman и DiLavore (2004) пишут что подобная картина уникальна для аутизма и не может быть связана с обычной задержкой развития. Chawarska et al. (2007) высказали гипотезу, что эти ранние речеподобные вокализации исчезают, поскольку дети с РАС утрачивают связь между звучанием слова и его символическим значением. Возраст, в котором у детей повторно начнется прогресс в освоении речевых навыков, может быть очень разным.
Несколько лонгитюдных исследований языкового развития у детей с РАС позволяют предположить что прогресс в каждой области будет проходить по тому же сценарию, как и у нормотипичного ребенка (Lord et al., 2004; Tager-Flusberg et al., 2005). Тем не менее, речь ребенка с РАС также характеризуется некоторыми специфическими отклонениями. Одно из наиболее частых – развитие эхолалии, которая может быть как немедленной, так и отсроченной. Хотя в некоторых ситуациях эхолалия может возникать как самостимуляция, в любом случае она также может быть инструментом коммуникации (Tager-Flusberg et al., 2005). На ранних стадиях языкового развития эхолалия может быть единственным способом, при помощи которого ребенок сможет хоть как-то разговаривать. Tager-Flusberg et al. (1990) в результате своей работы выяснили, что с началом вмешательства у детей с РАС и синдромом Дауна число эхолалий стремительно уменьшается.

Еще одна характерная черта нарушений языкового развития у детей с РАС – проблема с дейксисом, или, как часто говорят, неумение использовать местоимения (Tager-Flusberg et al., 2005). Такие черты как сниженная способность регулировать громкость речи и неумение правильно интонировать, что особенно обостряется при стрессовом воздействии, также представляют большую проблему для человека с РАС, хотя на данном этапе практически не исследованы. Резюмируя, можно сказать, что по данным исследований трудности, с которыми сталкиваются люди с аутизмом, обусловлены не только проблемами социального характера, но также нарушениями, затрагивающими более базовые аспекты звукообразования (Tager-Flusberg et al., 2005).
Меньшее количество исследований посвящено изучению понимания речи у людей с РАС, хотя неспособность понимать обращенную речь и должным образом на нее реагировать является серьезным симптомом (Dahlgren & Gillberg, 1989; Lord, 1995). Согласно работе Tager- Flusberg et al. дети с аутизмом часто «не только испытывают трудности с тем чтобы связать слово с тем, что оно обозначает, но в принципе имеют лишь незначительное представление о всех возможных способах социального взаимодействия, благодаря чему нормотипичные дети поддерживают приобретенные языковые навыки и осваивают более сложные лингвистические конструкции» (Tager-Flusberg et al., 2005, p. 350).
Прагматическая структура речи исследовалась множеством разных способов. В этой области на разных уровнях языкового развития дети показывают достаточно схожую картину (Tager-Flusberg et al., 2005). Ghaziuddin и Gerstein (1996) предположили, что люди с синдромом Аспергера не слишком хорошо умеют поддерживать очередность в беседе, и часто слишком много говорят. Ramberg, Ehlers, Nydén, Johansson, и Gillberg (1996) обнаружили что у детей с РАС нарушена способность соблюдать очередность в беседе. Tager-Flusberg и Anderson (1991) пишут, что дети с утизмом с трудом обрабатывают новую информацию и часто говорят невпопад. Преобладание случаев инициирования диалога над количеством ответов обнаружили в результате исследования Bishop, Hartley, and Weir (1994). Tager-Flusberg et al. (2005) предположили что главная трудность состоит в установлении и поддержании очередности в разговоре – то, что называется способностью поддерживать диалог. Хотя базовое стремление к общению никуда не делось, у человека с аутизмом часто есть нарушения в области участия в коммуникативном взаимодействии, которое включает в себя совместное обсуждение и обмен информацией (Tager-Flusberg et al., 2005, p. 354).

3. Альтернативная и дополнительная коммуникация (AAC) для людей с РАС
3.1 Какой категории детей необходима AAC
Как говорилось выше, значительная часть детей с РАС так и не может освоить функциональную речь, те же, кто все таки начинает говорить, все равно в той или иной степени на протяжении жизни сохраняют проблемы в области языкового развития и коммуникации. «Потребность в использовании дополнительных стратегий для поддержания коммуникативных навыков у детей с аутизмом очевидна, учитывая тежесть и распространненость нарушений в области языка и речи которые характерны для данной категории» (Howlin, 2006, p. 237).
Альтернативная и дополнительная коммуникация(AAC) – термин, вошедший в обиход в 1980 году, обозначающий область знания, которое включает в себя исследования, клиническую и образовательную практику. Американская ассоциация специалистов в области нарушений развития языка, речи и слуха (ASHA) определяет AAC как «способ научить и по возможности компенсировать постоянные или временные нарушения, приводящие к ограничению общественной жизни и социального взаимодействия лиц с тяжелыми нарушениями развития языка и речи, с нарушениями понимания речи, как устной, так и письменной» (ASHA, 2005, p. 1)».

AAC – система, состоящая из 4-х основных компонентов: символов, технических устройств, стратегий обучения и методик (ASHA, 2005, pp. 1–2). В качестве системы альтернативной коммуникации могут быть использованы самые разные символы: графические, аудиторные, жесты, текст или тактильные символы, которые могут демонстрироваться как сами по себе (знаки, жесты или выражение лица) так и с помощью дополнительных устройств (предметов, картинок, пиктограмм или букв). Дополнительные устройства могут быть как электронными, так и нет.

Как пишут Beukelman & Mirenda (2005), основная цель AAC вмешательства состоит в предоставлении человеку возможности оперативно и эффективно приобрети способ, позволяющий участвовать в общественной жищни и занятиях по своему выбору. Von Tetzchner и Martinsen (2000) выделили три группы людей, которым необходимо введение системы альтернативной и дополнительной коммуникации: 1) Группа людей с нарушением экспрессивной коммуникации, то есть хорошо понимающих обращенную речь, но не имеющих возможности должным образом выразить свои мысли при помощи языка. Трудности, с которыми сталкиваются представители этой группы, являются постоянными, и так же постоянно им нужна система альтернативной коммуникации 2) Группа людей, которым система AAC нужна на определенный период или в определенной ситуации. Эту группу можно разделить на две подгруппы: к первой относятся люди, потребность в AAC у которых продиктовагна задержкой или нарушениями развития, ко второй – люди, который обращаются к альтернативной коммуникации в определенной ситуации. Для людей с нарушениями развития AAC является ступенькой на пути к развитию функциональной реxи. Люди, которые прибегают к альтернативной или дополнительной коммуникации в определенных ситуациях, как правило умеют говорить, но их бывает трудно понять, особенно посторонним. 3) Наконец третья группа состоит из людей, которые скорее всего никогда не смогут общаться с помощью чего-то кроме альтернативной системы коммуникации. В данном случае AAC затрагивает как экспрессивную так и рецептивную сферу общения. Коммуникативным партнерам таким образом также необходимо владеть системой AAC. Von Tetzchner и Martinsen (2000) подчеркивают что дети с РАС относятся к третьей группе.

Зачастую дела обстоят именно так, когда дело касается детей с аутизмом и умственной отсталостью, и тех, кто так и не сумел научиться говорить. Вероятнее всего большая часть детей с аутизмом, которые все таки начинают говорить, попадает во вторую группу. Во многом классификация зависит от динамики компенсации проблем с пониманием и использованием речи. Некоторые люди с РАС в большей степени относятся к первой группе, поскольку хорошо понимают речь, но могут общаться только при помощи алфавитных досок и устройств с синтезатором голоса.
3.2 AAC и аутизм в исторической перспективе
3.2.1 Коммуникация при помощи жестов
Первые исследования, описывающие применение технологий AAC в сфере работы с детьми с аутизмом появились в 70-е годы. В этих работах рассматривалась возможность использования языка жестов для улучшения навыков общения (Howlin, 2006). Эти исследования были опубликованы одновременно с получением неудовлетворительных результатов по программам обучения речи. К примеру, в работах Lovaas et al. (1973) и Howlin (1989) сообщалось о том, что даже после многочасовых интенсивных тренингов результаты детей с серьезными нарушениями понимания и продуцирования речи оставляли желать лучшего (Howlin, 2006). Первоначально большинство жестовых программ были созданы на основе стандартного языка жестов, предназначенного для глухих, но быстро стало понятно, что такая жестовая система слишком сложна и абстрактна, после чего занялись созданием и введением адаптированных языков жестов.
Программы на основе языков жестов быстро распространились по школам для детей-аутистов во многих странах. Также было и в Швеции, где представленные Johansson (1981) позитивные результаты использования жестовой коммуникации повляли на развитие программ по обучению коммуникации в большинстве школ и клиник

3.2.2 Переключение на визуально-графические средства AAC
За период с 1980-1990 годы вектор развития AAC в работе с детьми с РАС существенно изменился. Жесты стали использовать реже, вместо этого возрос интерес к использованию фотографий, картинок и символов, как в виде самостоятельных систем, так и в комбинации с устройствами синтезирующими речь и компьютерами. Mirenda и Erickson (2000) объясняют этот переход тем что визуально-графические системы не требовали хорошо развитых навыков имитации, были более понятны и конкретны. В добавление к данным об общем нарушении способностей к имитации при аутизме, также были опубликованы исследования, показавшие, что некоторым детям с РАС особенно тяжело дается имитация именно жестов (Yoder & Layton, 1988), из-за нарушений в области двигательного планирования, контроля движения и моторных навыков (Seal & Bonvillian, 1997).

Говоря о понимании символов, язык жестов посчитали чересчур абстрактной системой для людей с аутизмом, которым проще использовать и понимать символы, более cхожие с тем, что они обозначают. Жесты не так просто понять коммуникативному партнеру, незнакомом с ребенком и/или системой жестовой коммуникации, которой он пользуется, что снижает степень понятности для собеседника этой системы. В соответствии с работами Howlin (2006) переход от использования жестов к визуальным символам также произошел благодаря тому, что визуальные средства коммуникации доказали свою эффективность, т.к. опирались на основной базовый навык людей с аутизмом – визуальное восприятия. Говоря об исследованиях в поддержку этого довода, чаще всего подразумевают работы, опубликованные в рамках разработки программы TEACCH (Treatment of Education of Autistic and related Communication- handicapped CHildren; Schopler, Reichler, & Lansing, 1980), созданной в 70-е годы. Но кроме того, было создано множество различных знаковых систем, начиная с системы Bliss (Bliss, 1965; Blissymbolics Communication International, 2011) и Rebus (Widgit Software, 2002; Woodcock, Clark, & Davies, 1968), затем Pictogram (Maharaj, 1980) и Picture Communication Symbols (Mayer-Johnson, 1981).
Развитие компьютерных технологий облегчило доступ к огромному запасу символов, облаченных в форму компьютерных программ. Появление цифровых технологий в 90- х дало возможность включать в перечень символов на устройствах AAC собственноручно сделанные фотографии, что, согласно клиническим данным, повышает мотивацию и учит различать визуальные стимулы, особенно это касается людей с РАС (Danielsson & Jönsson, 2001).
Тем не менее, существовали некоторые проблемы и в области обучения детей с РАС символической коммуникации, особенно это касается умения спонтанно использовать карточки и применять их для чего-либо кроме просьб (Howlin, 2006). Именно это подсказало Бонди и Фрост (1994) идею создания своего метода, названного Picture Exchange Communication System (PECS). PECS – систематически проработанный тренинг обучения навыкам коммуникации, созданный специально для детей с аутизмом. Черты, которые отличают PECS от других визуально-графических систем – необходимость строго следовать при обучении шестишаговой системе, описанной в руководстве и особое внимание, уделяемое самой процедуре обмена, из рук в руки.
3.2.3 Устройства с синтезаторами речи и компьютерные технологии
Исторически, использование устройств с синтезаторами речи (то есть использование различных технических устройств, как правило компьютеров, в которых существует функция синтезирования речи) для людей с РАС не считалось чем-то само собой разумеющимся (Schlosser & Blischak, 2001). Не только в Швеции, но даже в США, компьютерные технологии начали использоваться при обучении детей с РАС очень поздно. Три опроса, проведенных в Швеции в конце 90-х (Eklöf Wicksell, 1998; Olsson, 1998; Thunberg, 2000) убедительно продемонстрировали, что количество компьютеров, которые используют в школах и/или окружных центрах в качестве коммуникационного устройства для детей с РАС в сравнении с технологиями, которые применяют в работе с детьми с другими коммуникативными нарушениями, ничтожно мало.
В Швеции специалисты опасались, что люди с РАС станут еще более замкнутыми, если их будут поощрять за то что они проводят время за компьютером. Говоря о портативных устройствах с синтезаторами речи, было распространено мнение, что они только усилят эхолалии и добавят шума в классе.
К концу 90-х скепсис поубавился. Вероятно на это повлияли сообщения о некоторых успешных работах, посвященных использованию компьютеров (CAI) проведенных в Швеции. При использовании интерактивной программы Delta Messages, Heimann, Nelson, Tjus, и Gillberg (1995) показали что группа из 11 детей с РАС достигли значимых успехов в области чтения, представлений о звуковой структуре языка, вербального поведения и мотивации. Другое исследования в рамках этого проекта показало, что 13 детей с аутизмом, в зависимости от начальных когнитивных и языковых навыков, благодаря использованию компьютеров в качестве средства альтернативной и дополнительной коммуникации смогли улучшить навыки и скорость чтения (Tjus, Heimann, & Nelson, 1998).

Во время уроков с использованием CAI также изучался характер взаимодействия между учениками и учителями. Предположили, что подобная стратегия приведет к росту количества вербальных реакций и удовольствию от возможности взаимодействовать подобным образом, при этом особенно выдялилась реакция именно детей с РАС, т.к. показатели отличались от тех же показателей у других детей с нарушениями развития, также принимавших участие в проекте. В конце периода обучения высказывания детей стали более осмысленными, это особенно отметили у участников, чей начальный уровень развития языковых навыков был достаточно низким. Говоря о поведении учителей, к концу исследования они начали чаще давать детям с тяжелым недоразвитием речи наглядные инструкции и чаще хвалить детей с хорошо развитой речью (Tjus et al., 1998).

4. Доказательная практика и AAC
Термин “доказательный” родом из медицины. Он означает, что выбор вмешательства определяется данными научных исследований, а не только точкой зрения специалисты и его предыдущей практикой. В сфере AAC спор о доказательности метода был начат в конце девяностых, и привел к тому что в 2003 году в свет вышла книга «Эффективность альтернативной и дополнительной коммуникации с точки зрения доказательного подхода» (“The Efficacy of Augmentative and Alternative Communication. Towards Evidence-based Practice»)(Schlosser, 2003).

Редактором и автором нескольких глав в этой книне был Ralph W. Schlosser, профессор Северо-восточного университета США Его участие имело огромную ценность, частично из-за того что он и до этого занимался распространением доказательного подхода (EBP) и являлся автором множества скрупулезных обзоров различных исследовательских работ, но и из-за того что смог продемонстрировать недостатки и слабые стороны AAC с точки зрения доказательного подхода. Одной из указанных им проблем является использование в качестве золотого стандарта при проведении исследований по теме рандомизированных контролируемых экспериментов, с которым полностью несовместима практика AAC. Причин для этого множества, но основные из них гласят, что 1) характер нарушений у детей с нарушениями коммуникации может быть очень разным 2) очень трудно сделать эксперимент по-настоящему рандомизированным, т.к. это потребует значительных этических нарушений. Schlosser предложил альтернативную иерархию исследовательских подходов, поставив во главу угла мета-анализ (2003; Schlosser & Raghavendra, 2004). Schlosser c коллегами предлагал сделать ставку на хорошо контролируемые исследования с одним испытуемым, результаты которых смогут стать базой для будущего мета-анализа.
5. Доказательная база для использования вмешательства на основе AAC при работе с детьми с РАС
5.1 Какая модель или метод больше всего подойдет ребенку с РАС?
5.1.1 Исследования жестовой системы коммуникации при работе с детьми с РАС

Оценочных исследований жестовой коммуникации у детей с РАС крайне мало. В обзорной статье, Goldstein (2002) выделил десять работ, посвященных применению жестовой коммуникации при работе с детьми с РАС, которые удовлетворяли критериям эксперимента. Результаты разнились, и в основном касались количества выученных жестов, а не возможности их функционального использования. На основе результатов было сделано предположение, что язык жестов более эффективен для развития навыков коммуникации у ребенка с РАС, чем попытки обучить его разговорной речи.

В мета-анализе данных, посвященных результатам введения системы альтернативной коммуникации дется с РАС, проделанном Wendt, Schlosser, and Lloyd (2004), критериям эксперимента соответствовало 11 исследований. В результате была высказана точка зрения, что жесты представляют собой значимую форму коммуникации,что подтверждают конкретные данные.

Все эти исследования были опубликованы после 1980 года, что возможно и повлияло на изменения в области использования AAC в работе с детьми с РАС, т.к. практики сосредоточили внимание на визуально-графических системах коммуникации. Von Tetzchner и Martinsen (2000), тем не менее, сообщают об опросе, проведенном среди 64 детей и взрослых с РАС, по данным которого прогресс в области языковых навыков наблюдался только у тех, кто систематически занимался языком жестов.Von Tetzchner и Martinsen (2000, p. 82) посчитали неправильным тот факт что практика использования языков жестов для работы с людьми с РАС была заброшена и посчитали что это «обедняет список возможных обучающих стратегий, а следовательно и возможностей учиться, для людей с аутизмом».

В обзоре шведских источников по раннему вмешательству для детей с нарушениями коммуникации за последние 10 лет не нашлось больше опубликованных исследований, за исключением тех, о которых шла речь выше, в которых участников обучали исключительно языку жестов. Но было найдено 2 очень интересных исследования, сравнивающих PECS и языки жестов. В первом говорилось что жестовая коммуникация в результате больше повлияла на увеличение частоты зрительного контакта и количества вокализаций, чем PECS (Anderson, 2002). Однако PECS осваивали быстрее, чем жесты, и пользователи этой системы чаще проявляли инициативу. Кроме того, навык использования PECS лучше и быстрее обобщался в различных ситуациях (Anderson, 2002). Лучшие показатели в области генерализации также были получены в резальтате сравнительного исследования Chambers & Rehfeldt (2003). Еще один интересный обзор, посвященный использованию жестов в сочетании с подкреплением желаемого поведения, был сделан Bopp, Brown & Mirenda (2004). Этот обзор главным образом сосредоточился на роли специалиста по патологиям языка и речи в поддержке и подкреплении желаемого поведения, в результате эксперимента все 6 участников исследования, которых учили пользоваться жестами в качестве альтернативы нежелательному поведению, в той или иной степени достигли успеха (Bopp et.al., 2004).
5.1.2 Исследование графических символов при работе с детьми с аутизмом
Экспериментальных исследований, затрагивающих сферу использования визуально-графических средств альтернативной коммуникации при работе с детьми с РАС также весьма немного, исключение составляет только резко возросшее за последние годы число публикаций, посвященных системе PECS (о них далее). В двух обзорных статьях, Миренда (2001,2003) ссылается на 10 исследований, в которых изучалась практика использования не электронных коммуникативных досок. Как пишет Миренда, участников исследований обычно учили просить желаемые объекты или занятия, и в результате при правильно выстроенном обучении и подготовке материала, многие дети, подростки и взрослые с разным уровнем развития, смогли c помощю этих досок развить навыки функциональной коммуникации. (2003, p. 205).

В предыдущей статье о роли специалистов по патологиям языка и речи и использовании AAC в качестве средств поддержки желаемого поведения, было продемонстрировано, что в тех исследованиях где для облегчения понимания происходящего использовали визуальные расписания, участнкии очень быстро учились ими пользоваться, что снижало число эпизодов нежелательного поведения. (Bopp, Brown & Mirenda, 2004).

На текущий момент опубликовано гораздо больше исследований в поддержку методики PECS. Preston и Carter в 2009 опубликовали общий обзор, в который в том числе вошел мета-анализ нескольких исследований по теме. Оценив результаты в общей сложности 456 людей, принявших участие в исследованиях, авторы заключили, что PECS – эффективная методика для помощи детям с РАС и другими нарушениями коммуникации. PECS дает детям с сильно ограниченными или отсутствующими навыками функциональной коммуникации способ выразить себя, кроме того во многих исследованиях было заметно положительное влияние методики на развитие социального взаимодействия и уменьшение эпизодов нежелательного поведения. Речевые навыки также активизировались, но даный эффект был не настолько очевидным и хуже изученным. Preston и Carter отмечают что эффективность первых трех этапов PECS известна и хорошо изучена, но практически нет исследований, затрагивающих введение последующих трех этапов, на которых вводятся различные виды высказываний и расширяется синтаксический строй предложений.
Исследования, в которых PECS сравнивали с другими видами вмешательства, показали, что дети осваивают PECS быстрее чем язык жестов. Интересные результаты были получены в ходе исследования, где сравнивалась группа, использующая PECS, и группа, где родителей учили правильно реагировать и организовывать окружающую среду, так, чтобы стимулировать коммуникацию у ребенка (responsive strategies and milieu teaching) (Yoder & Stone, 2006). PECS в большей степени стимулировала коммуникативное развитие у детей, у которых хуже были развиты навыки совместного внимания. Дети, которым было трудно взаимодействовать с предметами лучше продвигались под влиянием RPMT (responsive strategies and milieu teaching)(Yoder & Stone, 2006). Существуют данные, позволяющие предположить, что при использовании PECS речь быстрее и лучше развивается у детей, у которых есть эхолалия (Ganz, Simpson & Corbin-Newsome, 2008). В исследовании, посвященном использованию PECS в условиях школы, были сделаны выводы, что для того чтобы закрепить позитивный эффект от введения PECS, очень важно оказывать поддержку и помогать школьному персоналу стимулировать и поддерживать полученные ребенком навыки (Howlin, Gordon, Pasco, Wade & Charman, 2007).
За последние несколько лет чаще звучат доводы в пользу того чтобы не прекращалась работа по развитию навыков понимания речи у детей с РАС. Для этого можно использовать язык жестов, но также можно указывать на картинки или символы и называть их. Этот метод был впервые представлен в 1980 году Goosens и назван Вспомогательная языковая стимуляция (Aided Language Stimulation), коротко ALS или ALgS (1989). Метод широко использовался в сфере AAC, корректировался учеными и специалистыми, и был известен под разными названиями: Вспомогательное языковое моделирование (Aided Language Modeling) или ALM (Drager, 2009), Естественный вспомогательный язык (Natural Aided Language) или NAL (Cafiero, 2005), Разговор через указывание (Point-talking), эту систему использовали на устройствах с синетзаторами речи (Jonsson, Kristoffersson, Ferm & Thunberg, 2011), Cистема дополнительной языковой поддержки (System for Augmenting Language) или SAL (Romski & Sevcik, 1986; Romski et.al., 2010). Многие исследователи гарфических средств AAC использовали этот метод в своей практике, но лишь некоторые постарались оценить специфический эффект подобного вмешательства. Недавно опубликованное исследование Romski et. al.(2010), в котором тем не менее не принимали участие дети с РАС, показало что SAL с сочетании с тренингом по использованию AAC является эффективным средством развития языковых и речевых навыков (2010). В сравнении с обычными тренингами по развитию речи этот метод оказался более эффективен.
В соответствии с обзором Drager (2009), посвященным использованию ALM при работе с детьми с РАС «есть предварительные данные в пользу того, что совместное использование AAC и речи всеми участниками коммуникативного процесса может быть эффективно для детей с РАС» (p. 118). Drager высказал идею, что на эффективность подобной методики могут оказывать влияние следующие моменты: 1) Введение в естественной среде, во время спонтанно возникающих ситуаций 2) Использование одновременно вербальной речи и дополнительных средств коммуникации для расширения словаря

5.1.3 Исследования, посвященные использованию устройств с синтезаторами речи для детей с РАС
Устройства с синтезаторами речи (SGDs), в литературе их часто еще называют VOCAs (Voice Output Communication Aids), это портативные электронные устройства, снабженные механизмом для воспроизведения или синтезирования речи. Для того, чтобы составить сообщение, можно использовать как текст, так и и картинки. SGD впервые начали использовать в 1980 году и с тех пор было создано множество моделей подобных устройств, начиная от самых простых, при помощи которых можно отправить лишь короткие сообщения, и заканчивая сложными, вмещающими множество – теоретически бесконечное множество – слов. Последние модели подобных устройств как правило являются портативными компьютерами. Для коммуникации используют различные программы, платные и бесплатные, снабженные возможностью выбрать нужный язык и подстроиться под индивидуальные потребности пользователя. К сожалению, за редким исключением, большинство программ доступны только на английском.
Развитие компьютерных технологий за последние несколько лет стерли различия между высоко и низкотехнологичными пиктографическими системами AAC, сделав их более доступными и мобильными. SGD, за исключением самых простых моделей, было трудно использовать и носить с собой, коммуникативная книга с бумажными карточками в этом отношении оказалась гораздо проще. Коммуникативные книги используют до сих пор, но в наши дни гораздо чаще используют специальные программы на компьютерах и смартфонах. Последние позволяют иметь в арсенале больше карточек и слов, обладают синтезаторами речи и позволяют более продвинутым пользователям делать и сохранять фотографии, записывать сообщения, звонить и отправлять текстовые сообщения.

Развитие компьютерного обеспечения для устройств с синтезаторами речи привело к тому что компьютеры стали более эффективно использоваться для поддержания коммуникативных процессов (Howlin, 2006).
Потенциальное преимущество SGD в том что они могут поддержать естественное взаимодействие и социальные контакты поскольку создают иллюзию собственного «голоса» (Mirenda, 2003). Исследование, посвященное этим переменным, провели в 1998 году Schepis, Reid, Behrmann, and Sutton. Четверо детей в возрасте 3-5 лет, с диагнозом аутизм,принимавших участие в исследовании, обучали использованию SGD в естественной среде. В результате они научились просить, отвечать на вопросы и комментировать происходящее во время игры или перекуса, когда были в садике. Кроме того, в результате эксперимента, персонал класса чаще вступал в коммуникацию с детьми. Авторы считают что рост этих показателей мог быть результатом тренинга, но вполне возможно что это произошло в результате того что SGD устройство помогло легче понимать ребенка. Это исследование было сделано для детей находчщихся на преязыковой стадии развития, посещающих начальную школу, но схожие результаты были получены в области применения SGD для всех детей и взрослых с РАС.
В серии исследований, проведенных Sigafoos и коллегами (2001, 2003, 2004a, 2004b, 2004c, 2005), были изучены разные аспекты вмешательства на основе SGD. В статье 2001 года Sigafoos и Drasgow использовали исследование на основе анализа клинического случая чтобы продемонстировать, что люди с тяжелыми нарушениями коммуникации, нуждаются в возможности использовать в разных ситуациях и с разными коммуникативными партнерами разные модели AAC. Участник этих исследований быстро осваивал и использовал по необходимости жестовый язык и SGD. Мальчик предполчитал свое SGD устройство, если оно было в доступе, если нет – использовал жесты. Было сделано предположение что SGD визуально был более наглядным и к нему прибегали чаще, поскольку его было проще использовать. В этом исследовании в отличие от других клинических данных, мальчик использвал свою речь только когда пользовался языком жестов, а не вместе с SPGD.

Sigafoos et al. (2003) исследовали специфическую роль звучания речи при использовании подобного рода устройств. После того как пользователь научился просить желаемые объекты при помощи SGD, измерили количество словесных просьб и вокализаций и сравнили его с количеством просьб при помощи SGD. Не было обнаружено никакой существенной разницы, и авторы предположили что мотивацию к использлованию SGD поддерживает возможность получить доступ к желаемому объекту, а вовсе не то что просьбы озвучиваются устройством. Один из трех участников начал говорить в процессе исследования, что позволило предположить, что SGD в некоторых случаях может повлиять на появление речи.

В следующем исследовании Sigafoos et al. (2004b) пользователей учили ограничивать использование их AAC-устройств или SGD когда в них не было необходимости. После непродолжительного периода обучения использованию устройств для того, чтобы просить желаемое, большая часть обучающих процедур была направлена на то чтобы пользователей ограничивать использование устройств. Вмешательство оказалось эффективным для всех трех взрослых, принимавших в нем участие. Пользователей научили включать и выключать устройства по надобности. Звучание синтезированной речи судя по всему было важной частью процесса, подкрепляющей освоение целевых навыков.
Romski and Sevcik (1996), единственные исследователи, которым удалось провести лонгитюдное исследование по теме. Два человека с аутизмом были включены в группу, на которой изучали эффективность Системы дополнительной языковой поддержки (SAL). Оба участника по итогам исследования достигли чуть ли не лучших показателей во всей группе. Хотя остальные участники не имели диагноза РАС, Romski и Sevcik пишут, что понимание речи и количество слов и вокализаций значительно выросли у всей группы из 11 человек (Romski & Sevcik, 1996).
5.1.4 Ответ на вопрос о лучшем AAC –подходе
Однозначного ответа не существует, по крайней мере нельзя точно сказать какая AAC-модель лучше, а какая однозначно хуже. Три основных метода: жестовый язык, графические AAC, включая PECS, и графические AAC используемые на устройствах с синтезаторами речи все в равной степени эффективны в качестве средств поддержки коммуникации и развития речи. Было сделано лишь несколько попыток сравнить эффективность этих подходов. В систематическом обзоре исследований, сравнивающих эффективность жестов и графических символов при работе с детьми с РАС автор пришел к выводу, что исследовательская база недостаточно широка чтобы принять взвешенное решение (Wendt, 2008). Он пишет следующее: «Люди с РАС – очень разрозненная и широкая группа, последние данные дают нам основание утверждать что выбор AAC должен делаться на основе специфических задач, актуальных для пользователя, и его индивидуальных особенностей, а не на основе общих рекомендаций и предписаний». Тем не менее, Wendt в своем обзоре обобщил некоторые сильные и слабые стороны жестовых и графических систем AAC

Не нашли, что искали? Воспользуйтесь поиском: