Главная

Популярная публикация

Научная публикация

Случайная публикация

Обратная связь

ТОР 5 статей:

Методические подходы к анализу финансового состояния предприятия

Проблема периодизации русской литературы ХХ века. Краткая характеристика второй половины ХХ века

Ценовые и неценовые факторы

Характеристика шлифовальных кругов и ее маркировка

Служебные части речи. Предлог. Союз. Частицы

КАТЕГОРИИ:






Этические проблемы генетики.




Развитие любой области науки рано или поздно приводит к этическим проблемам. Так и в генетике на протяжении ста лет возникают вопросы этики. В начале развития основные споры концентрировались вокруг евгеники, как науки улучшающей род человеческий, в современном мире на первое место выходят вопросы, связанными с патентованием генов и конфиденциальностью информации. Конечно, большинство вопросов связано с вечной темой границы между нормой и патологией. Это происходило во времена переселения преступников в Австралию, это происходит и сейчас, когда технологии достигли высочайшего уровня и на уровне зародышевых клеток позволяют отбирать их по заданным свойствам.

Однако не будем забывать что врач-генетик, так же как педиатр и врач любой другой специальности остается врачом а следовательно должен следовать принципам Гиппократа. Сформулируем основные моральные принципы современного врача-генетика.

Принцип «делай благо». Пациент вместе с семьей принимает решение, а «недирективное консультирование» считается нормой работы врача-генетика.

Принцип «не навреди» запрещает осуществлять исследовательские и терапевтические действия, способные нанести неоправданный вред здоровью пациента.

Принцип «автономии личности» - признание свободы и достоинства пациентов.

Принцип «справедливости» учитывает равную доступность ресурсов медико-генетической помощи.

Наряду с этими принципами выделяют три правила. Правило правдивости – моральный долг врача и ученого обязывает говорить правду пациентам. Правило конфиденциальности – разглашение информации о генетическом заболевании пациента может нанести ему вред.

Правило информированного согласия – любое генетическое исследование должно проводиться с согласия пациента или его родственников.

 

 

Глава 8ОРГАНИЗАЦИЯ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКОЙ СЛУЖБЫ В РОССИИ 8.1. Общие принципы организации Медико-генетическая служба (МГС) является специализированным видом медицинской помощи населению Российской Федерации. Она создается Минздравом России и территориальными органами здравоохранения в целях проведения мероприятий по выявлению, профилактике и лечению наследственных и врожденных заболеваний, по снижению обусловленной ими детской заболеваемости, смертности и инвалидизации. Основным видом деятельности учреждений МГС является профилактика врожденной и наследственной патологии путем организации и проведения ретро- и проспективного медико-генетического консультирования, пренатальной диагностики, преклинической диагностики у новорожденных наследственных болезней, направление больных на лечение и диспансерное наблюдение семей с наследственной патологией.МГС функционирует, как составная часть системы лечебно-профилактических учреждений практического здравоохранения, осуществляет свои мероприятия в координации с акушерской, педиатрической и другими службами.Принцип инфраструктуры МГС - территориальный, основанный на создании и развитии материальных, кадровых и финансовых ресурсов здравоохранения для обеспечения гарантируемых видов медико-генетической помощи семьям, отягощенным наследственной и врожденной патологией: медико-генетическое консультирование, пренатальная диагностика, скрининг новорожденных на поддающиеся коррекции наследственные болезни (НБ), социально-медицинская реабилитация наследственных больных.МГС охватывает районный, городской, региональный (областной, краевой, республиканский) и федеральный уровни, обеспечивая максимальное приближение к месту жительства обслуживаемых контингентов населения оказание специализированной помощи. 8.2. Структура и задачи медико-генетической службы В задачи районного (городского) уровня входит выявление семей, отягощенных наследственной и другой патологией, их учет и направление в региональное медико-генетическое учреждение, диспансерное наблюдение за лицами с выявленной патологией, распространение медико-генетических знаний среди врачей, среднего медперсонала и населения района.Эти задачи осуществляются путем возложения (по совместительству) функциональных обязанностей на врача, прошедшего специализацию по медицинской генетике, или введения в штат ЦРБ, ГБ врача-генетика (при наличии объема работы). Региональный уровень В областном, краевом, республиканском центре или городах областного, краевого, республиканского подчинения организуется, как самостоятельное учреждение, или в составе ЛПУ медико-генетическая консультация (МГК), объединяющая на административной или функциональной основе всех специалистов-генетиков других учреждений. Региональная МГК обеспечивает на территории следующие виды медико-генетической помощи:· Медико-генетическое консультирование семей и больных с наследственной и врожденной патологией, используя при уточнении диагноза гениалогический анализ, синдромологический метод, цитогенетические методы исследования;· Пренатальный скрининг беременных на распространенные хромосомные болезни и врожденные пороки развития ЦНС на основе ультразвукового исследования и оценки материнских сывороточных маркеров (АФП, ХГЧ), а также пренатально-цитогенетическую диагностику хромосомных болезней в группах риска;· Пренатальную диагностику распространенных наследственных и врожденных болезней на основе 2-х этапного ультразвукового скрининга (I этап общеакушерский, II этап - подтверждающее УЗИ в МГК), а также пренатально-цитогенетическую диагностику хромосомных болезней в возрастной группе риска (женщины 39 лет и старше);· Селективный скрининг семей и больных на наследственные болезни обмена;· Организационное обеспечение массового скрининга новорожденных на фенилкетонурию врожденные болезни обмена (врожденный гипотиреоз, адрено-генитальный синдром, муковисцидоз, галактоземию) совместно с акушерской и педиатрической службами территории;· Направление семей и больных со сложными случаями патологии в региональную МГК или федеральный МГЦ для уточнения диагноза и генетического консультирования;· Ведение территориального регистра семей и больных с наследственной и врожденной патологией и их диспансерное наблюдение.· Пропаганду медико-генетических знаний среди населения. · Региональная МГК в своем составе имеет: o отделение медико-генетического консультирования, o лабораторию цитогенетической диагностики, o лабораторию неонатального и биохимического селективного скрининга на наследственные болезни обмена (НБО), o лабораторию пренатальной диагностики. Межрегиональный уровень На базе НИИ или областной МГК с целью расширения видов медико-генетической помощи, эффективного использования диагностической базы создается межрегиональная медико-генетическая консультация (МР МКГ). Кроме функций региональной МГК, на базе которой она организована, МР МГК осуществляет дополнительно: · массовый скрининг новорожденных на наследственные болезни обмена и подтверждающую диагностику в предположительно выявленных случаях патологии, · консультирование и диагностику при сложных случаях патологии по направлениям областных МГК, · обеспечивает организацию необходимого лечения выявленных случаев больных с наследственными болезнями обмена.МР МГК организует и проводит контроль качества всех исследований, проводимых медико-генетическими учреждениями на территории региона. МР МГК включает следующие структурные подразделения: · отделение медико-генетического консультирования, · лабораторию цитогенетической диагностики, · лабораторию биохимического селективного скрининга наследственых болезней обмена,· лабораторию массового скрининга на ФКУ и ВГ, лабораторию пренатальной диагностики. Федеральный уровень На базе ведущих НИИ и клиник создаются медико-генетические центры (МГЦ), в т.ч. специализированные, в задачу которых входит:· консультирование сложных случаев патологии, · подтверждающая цитогенетическая, биохимическая и молекулярно-генетическая диагностика сложных и редких случаев наследственных болезней; · разработка, апробация и внедрение новых методов диагностики, лечения и реабилитации, · подготовка и повышение квалификации специалистов медико-генетических учреждений путем организации стажировки на рабочем месте, · осуществление контроля качества работы медико-генетических учреждений, · организация в специализированных отделениях лечения детей с выявленными наследственными болезнями обмена, · ведение регионального регистра семей и больных с редкой наследственной патологией, · разработка научно-практических программ по заказам Минздрава или отдельных территорий. 8.3. Задачи структурных подразделений региональнойи межрегиональной МГК 1. Задачи консультативного отделения: · оценка прогноза потомства в наследственно-отягощенных семьях, · уточнение диагноза наследственного заболевания, · объяснение медико-генетического прогноза в доступной для консультирующихся форме, · ведение регистра семей и больных с наследственными болезнями, · формирование потока семей в МГК путем контакта с районными (городскими) врачами, на которых возложены функциональные обязанности по медицинской генетике, с врачами областных медицинских учреждений, · контроль за диспансерным наблюдением за лицами с наследственными и врожденными заболеваниями и семьями, имеющими больных с мультифакториальными заболеваниями, · пропаганда медико-генетических знаний в населении путем выступления на радио, телевидении и распространения специальной литературы. 2. Задачи цитогенетической лаборатории: · проведение цитогенетического обследования семей и больных с подозрением на хромосомную патологию, · участие в ведении регистра семей и больных с врожденной и наследственной патологией.3. Задачи лаборатории селективного скрининга на наследственные болезни обмена: · селективный биохимический скрининг (просеивание) на НБО в семьях по показаниям, · направление семей высокого риска НБО в медико-генетические центры для подтверждения диагноза, · участие в ведении регистра семей с наследственной патологией. 4. Задачи лаборатории массового скрининга на наследственные болезни обмена: · организация и проведение массового скрининга на НБО, · подтверждение диагноза у предположительно выявленных детей, · консультирование семей, · госпитализация больных, · биохимический контроль за лечением больных, · участие в ведении регистра семей, отягощенных НБО, · пропаганда преклинической диагностики НБО среди врачей и населения.

5. Задачи лаборатории пренатальной диагностики:

· диагностика распространенных форм ВПР методами УЗ-обследования плода,

· проведение скрининга беременных на сывороточные факторы риска болезни Дауна,

· взятие биопсийного материала инвазивными методами в группах беременных с высоким риском поражения плода частыми формами хромосомных болезней,

· цитогенетическая диагностика распространенной хромосомной патологии в группах риска,

· верификация цитогенетического диагноза, участие в ведении регистра семей с врожденной патологией.

 

 






Не нашли, что искали? Воспользуйтесь поиском:

vikidalka.ru - 2015-2024 год. Все права принадлежат их авторам! Нарушение авторских прав | Нарушение персональных данных